Principes éthiques autour de la décision d’interruption de grossesse

En France, une femme peut demander à interrompre sa grossesse.

Il convient de distinguer deux cadres bien distincts : d’une part celui de la femme qui ne veut poursuivre sa grossesse pour des motifs personnels (et qui devra intervenir avant la fin de la 12^e semaine de grossesse ou 14^e semaine d’aménorrhée), et d’autre part celui où il existe un motif médical à l’interruption (et qui pourra intervenir à tout moment de la grossesse).

Légalisée en France depuis 1975, à travers la loi dite loi Veil, du nom de Simone Veil, Ministre de la santé de l’époque, sous certaines conditions, l’interruption volontaire de grossesse provoque toujours des débats. Un projet de loi en cours de discussion porte par exemple sur le délai légal de recours à l’avortement.

L’allongement du délai légal de 12 à 14 semaines de grossesse pour recourir à l’avortement par voie chirurgicale a été adopté par l’Assemblée nationale le 8 octobre 2020, puis rejeté par le Sénat le 21 janvier 2021. Le projet de loi va ainsi revenir à l’Assemblée pour une deuxième lecture. Ce contexte impose au médecin, directement concerné par ce problème, d’être attentif au sens et aux termes de la loi, afin d’orienter au mieux les patientes concernées.

Depuis 1975, la loi a connu des évolutions qui amènent à la situation actuelle en distinguant le premier cas qui est appelé interruption volontaire de grossesse (IVG) et le second  appelé interruption pour motif médical (IMG), qui est cependant elle aussi volontaire, passant dans tous les cas par la demande et le consentement de la femme.

Selon les termes de la loi, une femme enceinte qui ne veut pas poursuivre une grossesse peut demander à un médecin ou à une sage-femme l’interruption de sa grossesse. Cette interruption ne peut être pratiquée qu’avant la fin de la douzième semaine de grossesse. Toute personne a le droit d’être informée sur les méthodes abortives et d’en choisir une librement. Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables.

L’interruption volontaire d’une grossesse ne peut être pratiquée que par un médecin ou, pour les seuls cas où elle est réalisée par voie médicamenteuse, par une sage-femme.

Elle ne peut avoir lieu sans la demande et le consentement de la femme.

Elle ne peut avoir lieu que dans un établissement public ou privé de santé agréé à cette fin. Les catégories d’établissements publics qui sont tenus de disposer des moyens permettant la pratique des interruptions volontaires de la grossesse sont fixées par décret.

Toute interruption de grossesse doit faire l’objet d’une déclaration établie par le médecin ou la sage-femme et adressée par l’établissement où elle est pratiquée à l’Agence régionale de santé ; cette déclaration ne fait aucune mention de l’identité de la femme.

Lors de l’accueil de la patiente, Le médecin ou la sage-femme sollicité doit, dès la première visite, informer celle-ci des méthodes médicales et chirurgicales d’interruption de grossesse et des risques et des effets secondaires potentiels.

Le médecin ou la sage-femme doit lui remettre un dossier-guide, mis à jour au moins une fois par an, comportant notamment les principes de la loi et la liste des établissements de la région où sont effectuées des interruptions volontaires de grossesse.

Il est mentionné par ailleurs dans la loi qu’il doit être systématiquement proposé, à la femme majeure une consultation avec une personne ayant satisfait à une formation qualifiante en conseil conjugal ou toute autre

personne qualifiée dans un établissement d’information, de consultation ou de conseil familial, un centre de planification ou d’éducation familiale, un service social ou un autre organisme agréé.

Cette consultation préalable comporte un entretien particulier au cours duquel une assistance ou des conseils appropriés à la situation de l’intéressée lui sont apportés. Cette consultation vise à donner à la femme toute information utile afin que cela l’éclaire dans le choix de poursuivre ou non la grossesse et de mieux de connaitre ses droits et les prestations dont elle peut bénéficier dans les deux cas de figure.

Après l’intervention, une deuxième consultation, ayant notamment pour but une nouvelle information sur la contraception, doit être proposée.

A l’issue de cet accueil et des informations reçues, si la femme renouvelle sa demande d’interruption de grossesse, le médecin ou la sage-femme doit lui demander une confirmation écrite. Cet écrit assure la traçabilité de sa demande et de son consentement.

Cette confirmation ne peut intervenir qu’après un délai de deux jours suivant l’entretien initial.

Il importe que la femme soit totalement libre de son choix et non sous influence d’un tiers. Cependant la loi précise que chaque fois que cela est possible, le couple participe à la consultation et à la décision à prendre ; ceci veut dire que la présence de l’homme est possible, mais que les équipes médicales, s’assurent par ailleurs de l’autonomie de décision de la femme.

Si la femme est mineure non émancipée, le consentement de l’un des titulaires de l’autorité parentale ou, le cas échéant, du représentant légal doit être recherché et recueilli. Dans les cas où la femme mineure non émancipée désire garder le secret et ne pas informer ses parents ou représentant légal, le médecin ou la sage-femme doit s’efforcer de la convaincre sans la contraindre.  In fine, si la mineure ne veut pas effectuer cette démarche avec les représentants légaux ou si leur consentement n’est pas obtenu, l’interruption volontaire de grossesse ainsi que les actes médicaux et les soins qui lui sont liés peuvent être pratiqués à la demande de la seule intéressée. Dans ce cas, la mineure doit se faire accompagner dans sa démarche par une personne majeure de son choix, susceptible de l’accompagner dans sa démarche. Cet accompagnement est important pour le soutien de la patiente.

La loi précise qu’un médecin ou une sage-femme n’est jamais tenu de pratiquer une interruption volontaire de grossesse.  De même aucune sage-femme, aucun infirmier ou infirmière, aucun auxiliaire médical, quel qu’il soit, n’est tenu de concourir à une interruption de grossesse. Cette disposition a été mise en place pour prendre en compte et respecter les convictions des professionnels.

Cependant en aucun cas le ou les professionnels ne doivent alors exercer de pression sur la patiente. La loi précise qu’ils doivent l’informer, sans délai, de leur refus et lui communiquer immédiatement le nom et coordonnées de praticiens ou de sages-femmes susceptibles de réaliser cette intervention. Il y a donc une obligation d’information et de ne pas retarder le délai d’accès et de prise en charge de la patiente.

La loi précise que l’interruption volontaire d’une grossesse pour motif médical peut avoir lieu, sans limitation de délai, c’est à dire à tout moment d’un grossesse

• soit si la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme ;
• soit si il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic.

Ces deux points de la loi renvoient à deux cadres bien distincts :

• d’une part une situation où la femme présente une pathologie incompatible avec la grossesse et mettant en péril sa santé (par exemple cancer, infection, hypertension sévère, état psychiatrique…, la loi ne faisant pas l’énoncé de ces pathologies, ni n’établissant de liste, impossible à prévoir) ;
• d’autre part une affection de l’enfant, issue de la démarche de suivi de la grossesse et de diagnostic prénatal, ouvrant le débat sur la poursuite ou non de la grossesse. La loi ne précise pas ce que recouvrent les termes « particulière gravité reconnue comme incurable » et n’établit pas de liste, impossible là aussi à prévoir.

Deux premières différences sont à noter avec l’IVG :

• l’interruption de grossesse pour motif médical ne peut être pratiquée que par un médecin et,
• il n’y a pas de limitation de délai (l’interruption pour motif médical pouvant avoir lieu durant toute la grossesse).

Une troisième différence est aussi d’importance : si les principes concernant le recueil de la demande de la femme et son consentement sont les mêmes que ceux exposés ci-dessus pour l’IVG, l’acceptation de la demande d’IMG incombe à l’équipe médicale, après une procédure rigoureuse à respecter. L’acceptation de la demande de la femme est conditionnée à l’avis (validation) de la demande par une procédure collégiale pluridisciplinaire. En pratique cette procédure est menée au sein d’un Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN).

La loi précise que lorsque l’interruption de grossesse est envisagée au motif que la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme, l’équipe pluridisciplinaire chargée d’examiner la demande de la femme comprend au moins quatre personnes qui sont un médecin qualifié en gynécologie-obstétrique, membre d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal, un praticien spécialiste de l’affection dont la femme est atteinte, un médecin choisi par la femme et une personne qualifiée tenue au secret professionnel qui peut être un assistant social ou un psychologue.

Le médecin qualifié en gynécologie-obstétrique et le médecin qualifié dans le traitement de l’affection dont la femme est atteinte doivent exercer leur activité dans un établissement de santé.

Elle précise aussi que lorsque l’interruption de grossesse est envisagée au motif qu’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic, l’équipe pluridisciplinaire chargée d’examiner la demande de la femme est celle d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. Lorsque l’équipe du centre précité se réunit, un médecin choisi par la femme peut, à la demande de celle-ci, être associé à la concertation. Hors urgence médicale, la femme se voit proposer un délai de réflexion d’au moins une semaine avant de décider d’interrompre ou de poursuivre sa grossesse.

A l’issue de la procédure collégiale, deux médecins membres de l’équipe pluridisciplinaire attestent que l’avis pluridisciplinaire a été rendu, et que la demande est conforme à la loi.

Dans les deux cas, préalablement à la réunion de l’équipe pluridisciplinaire compétente, la femme concernée ou le couple en est informé et peut, à sa demande, être entendu par tout ou partie des membres de ladite équipe.

Le diagnostic prénatal (DPN) a été défini par la loi dite de bioéthique du 29 juillet 1994 comme l’ensemble des « pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus, une affection d’une particulière gravité ». Cette activité se fait sous le contrôle de l’Agence de la biomédecine, établissement public créé par la loi du 6 août 2004.

Le DPN est donc l’ensemble des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection grave (anomalie génétique, anomalie chromosomique ou malformation), afin de donner aux futurs parents le choix éventuel d’interrompre ou non la grossesse et de permettre une meilleure prise en charge médicale de la pathologie si la grossesse est poursuivie. Ses principaux outils sont l’échographie et l’étude de l’ADN fœtal et/ou du caryotype fœtal faisant suite à un prélèvement invasif (choriocentèse, amniocentèse ou cordocentèse).

Depuis 30 ans, la demande des femmes et des couples, associée aux progrès des diverses techniques échographiques, de prélèvements fœtaux et de biologie moléculaire, a entraîné une évolution naturelle vers une extension du diagnostic prénatal et permis la mise en œuvre progressive d’un dépistage de certaines anomalies fœtales, proposé à l’ensemble des femmes enceintes. La découverte d’anomalies fœtales peut en effet modifier la prise en charge de la grossesse ou de l’accouchement et amener parfois à discuter de la poursuite ou non de la grossesse.

Devant la crainte de voir utiliser ces techniques pour satisfaire des désirs d’enfants « parfaits », la réflexion éthique a amené le législateur à encadrer juridiquement le DPN dès 1994 avec la loi de Bioéthique et ses révisions successives. Le texte de loi du 6 août 2004, renforçant la loi de bioéthique initiale de 1994, a précisé l’objectif du DPN : « prévenir ou traiter une affection d’une particulière gravité, dans l’intérêt de l’enfant à naître ».

L’application à la médecine fœtale des avancées de l’imagerie fœtale et de la génétique humaine questionne fortement. La génétique médicale s’est initialement focalisée sur les maladies monogéniques graves de l’enfant avec, dès 1956, la découverte de l’existence d’une trisomie du chromosome 21 dans les cellules des patients atteints de la maladie alors connue sous le nom de « mongolisme ». Progressivement, il devint possible de prélever des cellules fœtales chez les femmes enceintes grâce à la technique de l’amniocentèse. C’est la naissance du diagnostic prénatal, d’abord pour la trisomie 21 puis rapidement pour une dizaine d’autres anomalies chromosomiques.

La population concernée par le diagnostic prénatal va ensuite considérablement s’élargir, du fait notamment de l’autorisation par la loi du 17 janvier 1975 de l’interruption de grossesse pour motif médical (IMG) et du développement de la surveillance échographique des grossesses et l’apparition des techniques biologiques d’analyse  des marqueurs sériques visant à évaluer le risques de trisomie 21 et des techniques de biologie moléculaire.

Cependant, les progrès du DPN étant beaucoup plus rapides que ceux de la thérapie, reconnaître une maladie revient souvent à faire le constat de l’absence de thérapeutique permettant sa guérison, et pousse certains couples à demander l’interruption de la grossesse en raison d’une maladie que leur futur enfant développera (peut-être) précocement, mais aussi, dans certains cas, tardivement après 30, 40 ou 50 ans. Actuellement, ces dossiers sont discutés dans les CPDPN et l’IMG peut être envisagée (à la demande de la femme). Il revient alors au CPDPN d’interpréter le sens que l’on donne en pratique à l’obligation que fait la loi en matière d’IMG, c’est à dire de pouvoir interrompre la grossesse si « il existe une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic ». La France est l’un des rares pays à autoriser l’IMG « à tout moment de la grossesse » et le législateur, appuyé par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), n’a jamais souhaité dresser une liste des maladies donnant accès à une IMG, afin notamment d’éviter les automatismes décisionnels (qui ne tiendraient pas compte des situations singulières) et la stigmatisation d’un groupe de personnes. En effet, face à une demande d’IMG, un CPDPN ne peut exclure de considérer le contexte (l’histoire, la culture, les représentations et les convictions de chacun des parents), ce qui peut aboutir à des décisions possiblement différentes d’un couple à un autre, d’un CPDPN à l’autre, et ce pour une même pathologie.

La loi laisse donc une large part à la décision au cas par cas et le terme de « particulière gravité » peut être interprété de façon variable selon les familles et les équipes. Cette liberté engage la responsabilité des professionnels et des patientes. Elle permet néanmoins de prendre en compte l’expérience, la sensibilité et le parcours de chaque couple dans leur décision.

Aujourd’hui, certains CPDPN sont confrontés à certaines demandes d’IMG portant sur des maladies génétiques à déclaration tardive et pour lesquelles une prévention et/ou traitement existent ou non. On peut citer le cas des fœtus porteurs du gène BRCA 1 (qui augmente le risque de développer un cancer du sein et de l’ovaire) dans des familles marquées par des décès nombreux et précoces liés à ces maladies. Dans ces situations, des demandes d’IMG ont été jugées justifiées, entre autre, par l’histoire familiale qui devient alors un critère de « particulière gravité ». Certains s’interrogent cependant sur la légitimité de certaines demandes.

Par ailleurs d’autres questionnements éthiques forts apparaissent, notamment à travers le dépistage prénatal non invasif (DPNI).

Depuis 2013, est arrivé progressivement sur le marché en France, un nouveau test de dépistage de la trisomie 21. Il s’agit du test de DPNI par recherche et analyse de l’ADN fœtal circulant dans le sang maternel. Ce test permet, par une simple prise de sang sur la femme enceinte, de dépister la trisomie 21 à un terme beaucoup plus précoce (vers 8-10 semaines d’aménorrhée), et avec une performance plus importante. La découverte d’ADN fœtal circulant libre dans le plasma maternel a été décrite en 1997. L’analyse de l’ADN fœtal dans le sang maternel est déjà utilisée depuis de nombreuses années, dans certaines indications du diagnostic anténatal comme la détermination du sexe fœtal dans les maladies récessives liées à l’X et le génotypage du Rhésus D fœtal chez les femmes Rhésus D négatives. Jusqu’en 2011, la qualité des techniques ne permettait pas une application fiable à la recherche de la trisomie 21. Aujourd’hui, grâce aux avancées des nouvelles techniques de séquençage à haut débit, le test de dépistage de la trisomie 21 à partir de l’analyse de l’ADN fœtal libre dans le sang maternel permet d’atteindre une sensibilité proche de 99,9 % et une spécificité de 99,8 % dans des populations à haut risque.

 Ce progrès révolutionne la pratique du DPN et soulève de nombreuses questions dans la mesure où la technique permet, au-delà de la trisomie 21, d’accéder à l’étude d’autres caractéristiques du génome fœtal avec de nouvelles indications et demandes de prescriptions. Sont ainsi évoquées dans les débats actuels les conditions d’accès à ce test, non seulement pour la trisomie 21, mais également pour la recherche d’autres anomalies. Se rajoutent à ces questions, celles incidentes de l’accès au diagnostic de sexe ou la recherche de marqueurs de risque potentiellement prédictifs de maladies telles des cancers ou autres pathologies. Au regard de ces perspectives qui soulèvent des questions d’ordre éthique, il a été proposé que la mise en œuvre de l’étude de l’ADN fœtal dans le sang maternel fasse l’objet d’analyse et de recherche appliquée, sur le terrain des pratiques cliniques, afin, entre autre, de mieux comprendre les enjeux et les perceptions des professionnels et des patientes. Les préférences des patientes et des professionnels pourront être différentes et ces derniers « soumis » à le pression de la demande des femmes.

Les règles de prescription de ces nouveaux tests seront-elles consensuelles ? La mondialisation de l’accès à la santé  et l’accès à la e-santé via internet ne feront-ils pas que de toutes façons les femmes réaliseront les tests par leurs propres moyens, puis se présenteront avec les résultats et des demandes de prises en charge auprès de leurs praticiens ? Il conviendra donc d’évaluer ces attitudes et évolutions et la nature des  demandes et sans doute de penser de nouveaux cadres et de nouvelles règles. C’est un des enjeux de la révision en cours des lois de bioéthique.

Se pose aussi la question de l’incidence de cette évolution du DPNI sur les demandes d’interruption de grossesse. En France,  la loi conditionne les interruptions de grossesse pour motif médical (IMG) à  une autorisation par un CPDPN ; elles sont possibles via cette régulation sans limitation de terme (durant toute la grossesse) mais uniquement après avis favorable d’un CPDPN se fondant sur l’analyse de l’obligation légale « affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic ».  L’interruption volontaire de grossesse sur seule demande de la mère est autorisée quant à elle sans condition avant 14 semaines d’aménorrhée.

La possible réalisation du DPNI avant la fin du premier trimestre pose une question de fond : comme cet examen peut être réalisé à un terme précoce, avant même le terme de réalisation de l’échographie du premier trimestre, le rendu du résultat à la patiente est lui aussi possible très rapidement, c’est-à-dire avant le terme légal d’interruption volontaire de grossesse de 14 semaines d’aménorrhée, permettant potentiellement un accès direct à une IVG fondée, de fait, sur ce résultat biologique. Cette évolution peut ainsi remettre en question l’esprit de la loi française qui avait souhaité historiquement bien distinguer deux situations : la première, l’IVG (dans un délai limite de 14 semaines d’aménorrhée) où la femme ne souhaitait pas d’enfant ou ne pouvait l’accueillir à ce moment-là de sa vie (situation qualifiée alors de détresse maternelle, c’est à dire à composante psycho-sociale) et la seconde, IMG  (interruption pour motif médical maternel et/ou fœtal), sans limitation de terme, mais soumise à ce jour à l’accord  préalable après une expertise auprès d’un centre de référence CPDPN. Si les résultats du DPNI sont communiqués à la femme avant 14 semaines d’aménorrhée, et qu’elle demande une IVG, le cadre éthique de la décision change totalement. Certains couples pourraient être tentés de recourir à une IVG, même lorsque le risque de maladie aurait été jugé faible par les médecins ou  « l’anomalie » potentielle jugée  de faible gravité. Viennent s’ajouter à ce débat la possibilité de sélection sur le sexe fœtal ou l’accès au dépistage génétique d’autres marqueurs de pathologies ou de risques, que la technique du DPNI peut également permettre précocement dans la grossesse. On comprend pourquoi, tout en soutenant l’émergence du DPNI, il peut apparaître nécessaire de bien en cibler les indications et éventuellement de discuter du moment du retour de résultats avant ou au-delà de 14 semaines d’aménorrhée. Se posera en parallèle la question de l’évaluation et du suivi de la qualité de l’information délivrée aux femmes, de leur compréhension des enjeux et de l’évaluation des indications et des modalités de prescription du DPNI.

Du coté des professionnels de santé, le  statut du DPNI à l’avenir devra incontestablement être clarifié afin que les femmes soient informées de la place qu’il aura dans la stratégie de suivi des grossesses. A ce jour certains travaux montrent  que le nombre de professionnels ne souhaitant pas du tout prescrire ce nouveau test est faible, mais qu’il existe un réel débat sur les indications légitimes et des interrogations associées à son usage.