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V6 en date du 4 octobre 2021
Les techniques d’édition du génome qui permettent d’effectuer des modifications génétiques ciblées dans tout type de cellule (animale, végétale, et humaine), grâce à des ciseaux moléculaires spécifiques, posent des questions à la fois scientifiques, techniques, éthiques et sociétales[1]. Les modifications des gènes ont pour but de modifier l’évolution naturelle d’un corps vivant. Elles peuvent avoir des objectifs bénéfiques, mais posent aussi de nombreuses questions en particulier le fait de savoir « que modifier », « pourquoi modifier » et « comment modifier ». Au plan mondial, l’importance d’associer les citoyens se traduit par la mise en œuvre du projet « Global Citizens’ Assembly on Genome Editing »[2]. Dans le cadre de la participation française au projet, l’Inserm a sollicité les ERER afin d’organiser des consultations citoyennes sur l’édition du génome, comme cela a été fait dans le cadre des États généraux de la bioéthique en 2018. L’Espace de réflexion éthique de Normandie et d’autres Espace de réflexion éthique régionaux ont répondu favorablement à la sollicitation de l’Inserm. Les Espaces de réflexion éthique régionaux ont fait le choix d’une méthode de débat public responsable, transparente et concertée, affirmée dans le cadre de cette Charte qui a vocation à être validée par les participants au débat.
Contexte et objectifs
1. La consultation citoyenne en Normandie est organisée dans le cadre de la participation française au projet de « Global Citizens’ Assembly on Genome Editing », coordonné par l’Inserm avec la contribution des Espaces de réflexion éthique régionaux et de la CNERER. En Normandie, la consultation citoyenne est organisée par l’Espace de réflexion éthique de Normandie.
2. L’objectif de la consultation citoyenne est de formaliser les questions que se posent les citoyens sur les technologies d’édition du génome, après une sensibilisation à ce que recouvrent ces recherches, ces pratiques et les potentialités de leurs développement futurs. Plutôt que de produire des recommandations consensuelles ou un rapport en vue d’une production réglementaire ou législative, il s’agira de dresser une « cartographie des controverses » afin d’enrichir les débats citoyens ou les futures concertations citoyennes, et d’éclairer la recherche en éthique et les politiques publiques.
Composition de la consultation citoyenne
3. L’Espace de réflexion éthique de Normandie a fait le choix, compte tenu des conséquences potentielles de ces technologies pour les générations futures, de composer sa consultation citoyenne avec des collégiens, des étudiants et des citoyens.
4. Les participants à notre consultation citoyenne en Normandie n’auront pas vocation à être représentatifs de l’ensemble de la population française. Ils sont sélectionnés sur la base du volontariat et du consentement.
5. Nous organisons cette consultation en 3 sessions de 2h pour les collégiens et 3 sessions de 2h30 pour les étudiants et les citoyens.
Une co-construction de la réflexion avec les participants et une gouvernance transparente
6. Les participants à la consultation citoyenne prennent connaissance de la Charte et la valident.
7. Au cours des sessions de la consultation citoyenne, les participants peuvent demander une expertise complémentaire pour enrichir les débats ou répondre à leurs questions.
8. Des questions peuvent être posées ou transmises à des référents scientifiques et éthiques partenaires de l’espace éthique pour accompagner la démarche, éclairer les débats, et garantir l’exactitude scientifique des informations transmises aux participants.
9. Un comité de suivi opérationnel est constitué pour mettre en œuvre la démarche. Il est composé de membres de l’Espace de réflexion éthique de Normandie.
10. Un animateur est désigné pour animer chaque réunion. Son rôle est de présenter la démarche, d’équilibrer les prises de parole entre les différents participants afin de garantir une égalité de parole et de faire respecter toutes les opinions.
11. Les référents sont sélectionnés par les membres du comité de suivi opérationnel pour apporter aux participants les éclairages nécessaires à la bonne compréhension des enjeux scientifiques, juridiques, économiques, sociaux, éthiques ou encore historiques de l’édition du génome. Ils s’engagent à présenter aux citoyens l’état de l’art de la manière la plus objective possible, certifient ne pas avoir de conflits d’intérêts et fournissent aux participants au débat une information prenant en compte les conséquences possibles des techniques discutées et les incertitudes scientifiques.
Organisation du débat public en trois sessions
12. La première session a pour objectif d’informer les citoyens sur le contexte de la consultation et de valider la méthode à travers la présente Charte. Cette session est l’occasion de remettre aux participants un dossier documentaire et de prendre connaissance des informations scientifiques et techniques à propos de l’édition du génome afin d’harmoniser les connaissances et de partager une culture commune du sujet.
13. La deuxième session permet aux citoyens d’échanger sur les informations transmises par les experts, de poser des questions et d’entamer un dialogue sur les finalités de l’édition du génome, sur les valeurs en jeu et sur les conséquences possibles de ces techniques. Lors de cette session, les échanges sont organisés par groupes et donnent lieu, dans un second temps, à un moment de restitution devant l’ensemble des participants. Les groupes sont tirés au sort afin de ne pas créer de sous-groupes affinitaires parmi les participants.
14. La troisième session permet une mise en lien avec des référents afin de répondre aux questions et remarques et un échange d’arguments permettant l’élaboration d’une « cartographie des controverses » et du rapport qui sera rendu.
15. Les échanges de toutes les sessions, avec l’accord des participants, pourront être enregistrés, aux fins d’analyse de contenu anonymisé.
Une information des citoyens et du public sur les enjeux de l’édition du génome
16. Un dossier documentaire sur l’édition du génome comprenant des informations scientifiques, juridiques et éthiques, est transmis aux membres de la consultation citoyenne et rendu public sur le site internet de l’Espace de réflexion éthique de Normandie (www.espace-ethique-normandie.fr).
17. L’Espace de réflexion éthique de Normandie s’engage à publier les comptes rendus des réunions de la consultation citoyenne et le rapport final afin d’encourager les discussions dans la sphère publique et de faire circuler les informations. Pour favoriser la publicisation des conclusions de la consultation citoyenne, elles pourront être adressées aux médias.
18. Les citoyens pourront présenter leurs conclusions lors d’événements publics, accessibles à tous. Les échanges qui auront lieu lors de ces événements pourront faire l’objet d’un compte rendu et d’une captation vidéo qui seront mis en ligne sur le site des Espaces de Réflexion Éthique.
19. Il est prévu que des délégués de la consultation citoyenne de chaque pays participeront à une restitution internationale.
[1] https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/edition-genomique
[2] https://www.globalca.org
