Principes et fondements de l’éthique médicale et de l’argumentation éthique d’une décision

Les questions induites dans la pratique médicale par l’évolution de la science et de notre société (droits des patients, accès aux soins, conception de la famille, usage de la génétique, conservation des gamètes et des embryons, prélèvements d’organes, informatisation des données du dossier médical, recherche biomédicale, perte d’autonomie, fin de la vie…) imposent une réflexion individuelle et collective qui permet de penser les conséquences bonnes ou mauvaises des décisions et d’arbitrer des choix parfois complexes dans les pratiques de soins ou l’organisation du système de santé.

Chaque décision relève aujourd’hui d’un arbitrage entre les données scientifiques médicales, les droits des personnes (protection des personnes, information, consentement), les désirs individuels, les valeurs et normes collectives, et les contraintes économiques qui guident notre société.

La démarche éthique vise à organiser, face à chaque situation, la façon dont sont prises les décisions en fonction de ces différents éléments, parfois contradictoires. L’éthique n’est donc pas un jugement de valeur (comme la morale qui prescrit ou interdit), ni un code de bonnes pratiques (comme la déontologie), mais une démarche. Ces distinctions sont importantes. La morale reflète l’état de pensée d’une société (ou d’une partie de la société) à un moment donné ou traduit un dogme. Elle découle d’un ensemble de principes qui déterminent le bien au sens d’Aristote ; elle est normative, approuve ou réprouve, récompense ou sanctionne.

La déontologie réunit, au sein d’un code, les règles de bonnes pratiques professionnelles qui balisent la relation soignants-soignés. Elle définit un cadre pour la responsabilité professionnelle et découle de principes issus du serment d’Hippocrate et de textes législatifs régissant la pratique médicale.

Le droit, quant à lui, englobe l’ensemble des règles qui régissent notre société, les obligations et devoirs de chacun. Appliqué au système de soins et de santé publique, on parle de droit de la santé. Il émane de nombreux textes législatifs (loi sur les droits des patients, lois de bioéthique, lois organisant le système de santé…) et trouve place dans des codes (code de santé publique, code civil, code pénal…). Il est conçu pour gérer les conflits, décider de sanctions et d’indemnisations. Son application relève de la Justice. Déontologie et droit sont intimement mêlés et peuvent évoluer au fil du temps. L’éthique, quant à elle, est une démarche ; elle a pour but de réinterroger les principes moraux et les règles déontologiques et juridiques, en particulier quand ils ne permettent pas de guider des réponses conformes aux souhaits des personnes concernées ou que la situation qui se présente n’y trouve pas de réponse. L’éthique procède ainsi d’une réflexion active, collective, interactive sur les valeurs humaines et sur les tensions entre des volontés et d’autres logiques. Elle étudie les valeurs, les tensions et les critères de choix et les différents scénarii possibles. Elle fonctionne par argumentations et débats. Dans la pratique médicale, elle est essentielle, car elle aide à guider les choix, vers des décisions concrètes qui concernent au premier plan une personne singulière : le patient. A un niveau plus collectif, elle participe aux questionnements sur les choix de société et contribue à l’évolution des normes et règles qui nous régissent. C’est donc un processus dynamique d’interrogations et de questionnements dont la visée est une aide à la décision.

Bien des auteurs s’intéressent ou ont essayé de conceptualiser ce qu’est une démarche éthique. Max Weber (1), à la fin du 19^e siècle, est incontestablement l’un de ceux qui éclairent un point important en distinguant « éthique de responsabilité » et « éthique de conviction ». Cette distinction est importante car elle reprend certaines des différences soulignées ci-dessus. Celui qui agit par éthique de conviction, agit au nom de principes définis, de devoirs présupposés, puis s’en remet au cours de choses, certains diraient à Dieu, d’autres au cours de la Nature. Le partisan de l’éthique de conviction se sent responsable de l’application d’une règle, sans forcément d’implication au-delà. Dans l’éthique de responsabilité, il s’agit d’aller plus loin en se sentant responsable de toutes les conséquences de nos actes, avec en particulier la nécessité d’une analyse critique de la règle ou d’une décision si celles-ci ne sont pas acceptées par tous ou adaptées pour tous ; a fortiori si on sait qu’elles peuvent avoir des conséquences néfastes sur l’équilibre d’une personne ou d’un groupe de personnes. Ainsi, l’éthique de la responsabilité débouche sur la volonté d’agir non par des choix automatiques, mais à chaque fois de manière singulière et raisonnée, en faveur d’une approche conséquentialiste.

Hans Jonas (2), au 20^e siècle, s’ancre dans cette approche d’éthique de la responsabilité en soulignant qu’au-delà de la responsabilité que nous avons tous devant les personnes présentes, on doit aussi penser la démarche éthique pour être responsable de nos choix également devant les générations futures. Ceci nous impose de maximiser la connaissance des conséquences de nos choix et de nos actions. Ainsi, toute éthique anticipative, telle que l’exige l’objectif de la responsabilité, devient-elle une branche de la recherche avec une obligation d’analyse collective qu’il convient de cultiver en suscitant la coopération de nombreux experts dans les domaines les plus divers ; invitant le plus souvent à une approche de logiques croisées, pluridisciplinaires ; mais aussi à débattre avec les personnes concernées, patients ou plus largement citoyens.

Il y a donc nécessité que toute décision impliquant l’avenir d’une ou de plusieurs personnes, a fortiori de tous, soit au cœur d’une démarche qui regarde les conséquences futures, partageant les informations sur les bénéfices, les doutes, les incertitudes et les risques. Toute pratique qui comporte risque ou incertitude, pouvant mettre en cause une valeur particulière de l’humain, doit être débattue.

Cette approche s’applique totalement au domaine médical. Elle a été relayée pour le domaine de la médecine, dans les années 1970, par des philosophes comme Michel Foucault (3) qui souligne que la vie et la santé sont au cœur des préoccupations individuelles, collectives et politiques dans nos pays occidentaux. Compte tenu des nombreux bouleversements, qu’induit la médecine sur le cours de nos vies et sur l’organisation de la société (qualité de vie, avenir de la personne, handicap, mort, souffrance, procréation, dépistage et prédiction…) la question d’un biopouvoir sur les individus a été posée et aujourd’hui les risques et les pratiques médicales sont regardées à la loupe.

Si l’on souhaite promouvoir une démarche démocratique autour des questions de santé et promouvoir la liberté et la responsabilité des personnes dans ce domaine, il y a nécessité de lier progrès médical et reconnaissance des attentes sociales ; cette liaison est particulièrement importante dès que l’on touche à des pratiques ayant un fort impact sur la vie des citoyens, d’autant plus si les bénéfices sont débattus et/ou qu’il existe des risques. C’est dans ce contexte que se construit dans les années 1970 le concept de bioéthique.

Rensselaer van Potter (4) est le fondateur du terme bioéthique, bio désignant la science des systèmes vivants et l’éthique la conscience morale. Le mouvement bioéthique vise à établir un lien réflexif entre la science et la philosophie de manière à construire une démarche « portant sur l’utilisation du savoir pour la survie et l’amélioration de la condition humaine ». Elle repose sur l’étude de valeurs en jeu face à une situation individuelle ou un choix collectif et la volonté d’aider à la prise de décision.

La bioéthique a en effet pour objet d’analyser le passage entre ce « qui est possible » et « ce qui doit être ». Elle se veut pratique, opérationnelle, c’est à dire une éthique qui ne soit pas que conceptuelle, mais qui débouche sur des avis permettant de guider l’action et les choix.

C’est pourquoi on parle d’éthique appliquée. La bioéthique se fonde sur les résultats d’analyses descriptives, sur des enquêtes de situations, sur des études sociologiques, ou ethno-médicales. Elle propose d’une part l’analyse de pratiques professionnelles visant à aborder les attitudes et les comportements de tous les acteurs concernés face à une situation qui pose problème et questions, et d’autre part une argumentation sur les conséquences des différents choix possibles. Quand elle s’appliquera à des cas particuliers on parlera de « micro-éthique », et quand il s’agit de choix de société ou de politiques de soins de « macro-éthique ».

Pour étudier les questions d’ordre éthique, il faut des outils et des règles d’analyse et de débat. L’approche par principes, proposée par Beauchamp et Childress (5,6) est une approche intéressante, en particulier pour réfléchir dans le cadre des pratiques de soins. Elle propose une démarche dite d’analyse par principes, qualifiée de principisme.

L’étude des enjeux éthiques présents dans une pratique médicale ou un choix d’organisation de santé est menée sous l’angle de quatre grands principes : la bienfaisance, la non-malfaisance, le respect de l’autonomie et la justice.

La démarche de l’éthique par principes vise donc à s’obliger à interroger chacun d’entre eux, en particulier bienfaisance, non-malfaisance, respect de l’autonomie et justice. Deux points sont à souligner. Tout d’abord cette démarche n’interdit en rien que d’autres principes que certains voudraient décliner s’y ajoutent. D’autre part, l’idée n’est pas que ces quatre principes soient forcément respectés dans un choix ou une action, mais qu’ils soient systématiquement interrogés de manière à voir d’une part pourquoi et comment on les transgresse si ils ne peuvent être tous respectés et d’autre part comment ils se compensent l’un l’autre. Ainsi, une décision peut être acceptable si l’un des principes est mis en défaut mais compensé par la force des trois autres. L’exemple le plus classique est le cas de la perte d’autonomie du sujet, où l’action sera néanmoins possible sans le consentement de la personne, car la démarche sera bienfaisante, non malfaisante et jugée juste.

Des philosophes comme Emmanuel Levinas (12) ou Hans Jonas (2), mettent en avant le principe de bienfaisance et de responsabilité pour autrui, qui fonde la moralité de l’action vis à vis de la fragilité de l’autre. Jonas revendique un principe de responsabilité à l’égard des plus fragiles et l’action au nom de la seule bienfaisance. Ceci évite l’abandon de ceux qui sont en perte d’autonomie. Mais cette action doit se faire dans le respect d’une compréhension mutuelle, d’un accompagnement digne et de la recherche permanente non pas du consentement mais de l’assentiment de l’autre, c’est à dire la construction d’un chemin vers une forme d’adhésion. Ainsi, dans l’approche du principisme, il ne faut donc pas concevoir chaque principe comme un absolu, mais comme un point à débattre, dont l’éventuelle transgression ou adaptation doit être éthiquement validée.

Nous venons de le voir, la décision médicale peut être lieu de tensions entre des valeurs (valeurs individuelles, points de vue scientifiques, morale, famille, groupe de pensée, religions, dimension économique…). La démarche vers la décision doit alors passer par l’éthique de la discussion. Jürgen Habermas (13) place l’éthique de la discussion au niveau du bien-être des personnes : savoir accorder de l’importance au point de vue de chacun et viser un résolution commune.

L’éthique de la discussion repose sur le respect de règles de mise en œuvre pour chaque personne qui souhaite entrer dans cette démarche :

• Comprendre que l’éthique réside dans la recherche de la négociation des conflits (démarche d’exploration et si possible de résolution, visant à chercher à trouver une issue au conflit au-delà de son propre point de vue) ;
• Prendre en compte les intérêts des personnes qui peuvent être affectées par la situation examinée ;
•  Tenir compte des jugements de chaque partie prenante, admettre le pluralisme, respecter l’autre dans son autonomie et sa liberté (reconnaître tout individu comme agent moral, au sens kantien) ;
• Accepter la décision collective comme la bonne (ou la moins mauvaise) solution.

Au lieu d’imposer à tous les autres une maxime dont je veux qu’elle soit universelle, je dois soumettre ma maxime à tous les autres afin d’examiner par la discussion sa validité collective. Ainsi s’opère un glissement : le centre de gravité ne réside plus dans ce que chacun souhaite faire valoir, sans être contredit, mais dans ce que tous peuvent unanimement reconnaître comme une norme partagée. Il s’agit de construire ainsi un espace de démocratie délibérative.

En pratique des étapes à suivre peuvent être proposées pour le bon déroulement de l’analyse dans le modèle de l’éthique de la discussion :

• L’étude (complète, honnête et équilibrée) de la situation à discuter avec repérage et examens des différents éléments en tensions : normes et règles / points de vue / types de conflits et/ou dilemme / contexte et contraintes ;
• L’exposé des différentes hypothèses (choix possibles) afin d’en appréhender les conséquences possibles ;
• Puis vient en dernière étape la délibération :
  • honnête, équitable ;
  • exempte de toute domination d’un membre sur le reste du groupe ;
  • exempte de tout phénomène de pensée groupale ;
  • respectant les dissensions au sein du groupe.

Le consensus est le premier type de résultante possible d’une éthique de la discussion bien menée. Cela peut être long pour y aboutir, car le consensus est le produit patient de toutes les meilleures idées et volontés dans un groupe, dans un esprit de cohésion et d’équilibre.

Le compromis, quant à lui est un terrain d’entente minimal. On se range à l’avis du plus grand nombre ou de la majorité ou bien on s’en remet à une autorité de décision (exemple : expert extérieur, chef de service, juge, autorité administrative). Il convient dans cette situation de respecter et protéger ceux qui n’adhèrent pas au choix final (il n’y a pas violence ou rejet de l’autre / pas de sentiments de victoire ou d’échec). Ceci peut se traduire dans la mise en œuvre de la décision par le respect d’une clause de conscience pour ceux qui n’adhèrent pas ; afin de confier le ou les gestes à ceux qui adhèrent. Ainsi, le compromis permet l’action ; le désaccord de certains ne bloque pas l’agir confié à d’autres.

Enfin l’échec, qu’il convient aussi d’accepter comme une possibilité ; mais autour duquel il convient de se remettre au travail.