La fin de vie est devenue un sujet essentiel pour notre système de santé et pour notre société dans son ensemble, dans un contexte d’évolution législative qui plus est.
Face à ce constat, l’Agence de programmes de recherche en santé (APRS) et la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie ont développé un Programme de recherche interdisciplinaire sur la fin de vie (PRI Fin de vie). Ce programme se donne pour objectif de répondre à un enjeu national majeur et construire un modèle français de recherche sur la fin de vie. Prévu par la stratégie décennale 2024-2034 pour le renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie, ce programme entend produire de nouvelles connaissances, renforcer la capacité d’expression et de choix des patients, améliorer les organisations et les pratiques de soin, éclairer la décision publique et rapprocher les communautés de recherche concernées, qu’elles soient issues des sciences médicales ou des sciences humaines et sociales.
Un comité scientifique international réunissant des experts de Suisse, de Belgique, du Canada, d’Espagne et du Royaume-Uni a retenu 25 projets sur la base de leur ambition scientifique, de leur caractère innovant et de leur potentiel interdisciplinaire et participatif. Ces projets ont été regroupés pour former quatre consortia interdisciplinaires de recherche, dont les travaux viseront à transformer le regard, les pratiques et les connaissances sur la fin de vie.
Quatre consortia de recherche interdisciplinaires constitués
Au total, 2,4 millions d’euros sont déjà débloqués par la Direction générale de la recherche et de l’innovation (ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Espace) pour permettre le démarrage du programme, et la recherche de financements complémentaires est déjà en cours pour inscrire durablement ces consortia dans le paysage de la recherche.
Le consortium « Désirs de mort en fin de vie »
Déjà engagée depuis plusieurs années sur des questions de sociologie de la fin de vie, l’équipe caennaise a souhaité poursuivre la recherche EVA-Sénior (Expressions et réceptions des Volontés de mourir et autonomie(s) des personnes âgées vivant à domicile : enjeux sociaux, psychiques et éthiques) menée dans le cadre d’un Appel à manifestation d’intérêts en 2024. Son projet a été retenu par le PRI et intégré aux côtés de trois autres projets qui examinent l’expression des désirs de mort à travers une approche interdisciplinaire. Ils explorent les dimensions cliniques, relationnelles, psychologiques, sociales et éthiques, afin d’améliorer l’accompagnement des patients, des proches et des professionnels confrontés à ces demandes.
En effet, les situations de fin de vie soulèvent des questions spécifiques. Elles ont ceci de particulier que l’incurabilité de la ou des pathologies et l’inévitabilité de la mort à court ou moyen terme induisent des conduites hétérogènes des patients face à l’accompagnement des équipes soignantes.
Ces dernières décennies, un corpus de recherche conséquent s’est développé à la faveur des expériences internationales mais aussi à propos d’autres expériences de fin de vie comme l’attente ou le désir de la mort, les souhaits de hâter la mort ou les discours sur la mort, que ce soit du côté des patients ou de celui des professionnels. Cependant, les études interdisciplinaires permettant de saisir les trajectoires des patients adultes, de leurs proches aidants et des professionnels restent rares. Elles sont souvent axées uniquement sur les demandes d’euthanasie et de suicide assisté, et se déploient avant la loi de 2016 inscrivant dans la législation le droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. L’expression d’un souhait de hâter la mort est souvent insuffisamment explorée et les travaux existants à l’étranger mettent en évidence une grande hétérogénéité des pratiques professionnelles face à ce type de demandes. Certains terrains sont très rarement étudiés, comme les soins palliatifs pédiatriques ou les demandes émanant de personnes âgées exprimées en dehors du contexte hospitalier par exemple.
En combinant approche ethnographique et sociologique, analyse sémiotique, regard clinique et étude psychologique, les équipes de recherche s’intéresseront aux contextes et modalités d’expression et de réception de ces volontés de mourir. Le consortium souhaite développer une étude mixte multicentrique pour mieux comprendre et analyser la diversité des expressions, réception et qualification des désirs de mourir, tant du côté des soignants que du côté des patients en fin de vie et de leurs proches.
Dans le cadre de ce consortium, l’équipe caennaise déploie actuellement la phase exploratoire à l’échelle régionale de la recherche EthoSuiPal. Cette recherche menée par Cyril Guillaumé, Professeur associé de médecine palliative et médecin responsable du service Douleur et Soins Palliatifs du CHU de Caen-Normandie, se donne pour objectif de comprendre et d’étudier les situations de suicides et tentatives de suicides auxquelles peuvent être parfois confrontées les équipes de soins palliatifs. Ces situations, peu documentées dans le champ des soins palliatifs, soulèvent des questions éthiques, cliniques et émotionnelles importantes pour les professionnels comme pour les patients et les proches.
Responsables du consortium : Mathilde Giffard (CIC Inserm 1431 Axe Éthique et Progrès, CHU de Besançon), Léonor Fasse (Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé, Université Paris-Cité), Isabelle Colón de Carvajal (Laboratoire ICAR, ENS Lyon), Guillaume Grandazzi (Centre de recherche risques et vulnérabilités, Université de Caen).
Membres de l’équipe caennaise : Pierre-Alexandre Delorme (CERREV, Université de Caen/CHU de Caen), Pauline Launay (CERREV, Université de Caen/CHU de Caen)