Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, des avancées significatives ont été réalisées. Ces progrès concernent le respect des choix des patients, l’amélioration de la qualité de l’information délivrée dans le cadre des soins, une meilleure prise en compte des volontés des patients, ainsi que l’accès facilité au dossier médical. De plus, les patients peuvent désormais être mieux représentés grâce à la désignation d’une personne de confiance. Cependant, cette loi déjà ancienne, ne répond pas à de nombreuses questions rencontrées quotidiennement par les équipes médicales ainsi que par les acteurs des établissements médico-sociaux. Ces questions concernent notamment le respect des droits fondamentaux des personnes accueillies, l’information et le partage du secret médical avec les proches, la liberté d’aller et venir, la vie affective et sexuelle, ainsi que le délicat sujet de la contention par exemple. 

Il nous apparait donc essentiel lors de ce colloque de nous interroger sur l’évolution du respect des droits des personnes en perte d’autonomie et du partage d’informations ou de décisions avec les proches.  Comment concilier le respect de l’autonomie avec les contraintes institutionnelles et les pressions familiales ou sociétales dans les situations complexes où les personnes sont particulièrement vulnérables ? Cette journée aura pour objectif d’explorer des perspectives d’évolutions nécessaires des droits des patients et des personnes dans toutes les situations où la loi actuelle apparaît lacunaire.

La « démocratie sanitaire » formalisée en 2002 visait à associer tous les acteurs du système de santé (usagers, professionnels, décideurs publics) dans l’élaboration et la mise en œuvre des politiques de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. Aujourd’hui, la « démocratie en santé » met davantage l’accent sur la participation active des usagers et des citoyens dans les décisions concernant le système de santé en général mais également leur propre santé. Elle vise à reconnaître et à renforcer les droits individuels et collectifs des usagers, en les impliquant dans les processus décisionnels et en promouvant leur autonomie. Porteuse d’une dynamique d’inclusion, elle doit porter les droits de l’ensemble des usagers afin de n’exclure personne. Il est donc impératif d’envisager l’expression de cette démocratie dans le domaine de la psychiatrie, de la gériatrie, du handicap et du médico-social. Il est également nécessaire d’analyser comment l’information et le consentement peuvent être partagés dans ces situations avec les patients, les résidents et les proches de manière à respecter l’autonomie du sujet quand elle doit l’être mais également de construire de nouveaux modèles de décision lorsque l’autonomie est altérée et où les personnes se trouve dans une grande vulnérabilité.