Aspects éthiques du don d’organe : regard historique

La pratique de la greffe d’organes a été tentée dans les années cinquante. Au début de cette pratique, les greffons étaient obtenus à partir d’un donneur vivant ou d’un cadavre. A cette époque là, les transplantations échouèrent à cause des phénomènes de rejet de greffes. Les résultats positifs n’étaient observés que dans le cas des greffes entre jumeaux [1](Harry, 1954). Ce n’est qu’après la découverte des groupes tissulaires (Système HLA) et les avancées faites dans le domaine de l’immunologie qu’on a pu comprendre et prévenir les mécanismes de rejet de greffes par le receveur. Par ailleurs, la transplantation a fait un grand pas depuis la description de la mort encéphalique (décrite au début comme un coma dépassé) [2].

En fait, cette nouvelle définition de la mort a permis l’augmentation du nombre de greffons obtenus à partir de personnes décédées, dont la respiration et la circulation sont maintenues artificiellement pendant un certain temps et jusqu’au prélèvement d’organes.

D’autre part, le prélèvement d’organes sur des sujets en état de mort encéphalique a donné naissance à plusieurs réflexions scientifiques, éthiques, religieuses et juridiques. En France, la première circulaire qui décrivait la mort encéphalique et légalisait le prélèvement d’organes sur un sujet en état de mort encéphalique était établit par Jeanne Ney en 1968.

Depuis la première greffe du rein dans les année 1950, les prélèvements d’organes et les transplantations se sont nettement améliorés. En effet, plusieurs tentatives de greffes se sont déroulées et nous citerons ici comme exemple : celle du cœur en 1967, du foie en 1972, du pancréas en 1976, du bloc cœur-poumon en 1981 et le poumon seul en 1987.

La pénurie d’organes destinés à la greffe est aujourd’hui un constat systématique dans la plus part des pays du monde. Pour pallier ce problème, des questions pratiques et éthiques sont posées pour essayer d’augmenter le nombre de donneurs d’organes. [3,4] (Hautois et al. ,1995 ; Bonnet et al., 1998). En France, il y a entre 50 000 à 60 000 greffés en vie et chaque année près de 3000 à 5000 greffes d’organes et de moelle osseuse sont réalisées.

La véritable raison de la diminution de l’activité de greffe est bien celle du manque d’organes disponibles. Ces dons sont actuellement en nombre insuffisant par rapport aux demandes : près de 6 000 malades attendent aujourd’hui un organe en France. Au États-Unis, ce nombre est de plus de 60 000.  En France, le taux des donneurs prélevés est de 16,8 par million d’habitants. Ce taux est comparable à celui d’autres pays européens mais il est très inférieur à celui des États-Unis (21pmh) et surtout à celui de l’Espagne (29pmh) où ont été mises en place de nombreuses coordinations hospitalières soutenues par une volonté politique et un support financier très important. Afin de pallier au manque d’organes, on cherche différents moyens et de nouvelles approches pour obtenir une plus grande acceptation de la part de la population et une plus grande coopération du corps médical.

En pratique, les sujets en état de mort encéphalique sont recensés dans les établissements de santé et principalement dans les services de réanimations, de neurologie ou dans les unités de soins intensifs. Contrairement au traitement d’un patient donné, la prise en charge d’un sujet en état de mort encéphalique a pour objectif la conservation des organes dans le but de satisfaire la survie de plusieurs patients (les receveurs). Cette prise en charge est en fait difficile, car elle mobilise pendant des heures un personnel médical et paramédical hautement qualifié qui doit simultanément gérer les aspects médicaux (établir avec certitude le diagnostic de mort encéphalique et maintenir les fonctions vitales en attente du prélèvement), administratifs, et éthique, afin de mener le dialogue avec la famille du sujet donneur potentiel.

Les réanimateurs sont donc confrontés dans l’activité du prélèvement à une double perception de la mort et de la vie. D’une part, à la douleur de la famille du défunt et par ce biais à l’opinion publique, et d’autres part, à la population des receveurs en liste d’attente pour les organes (en France, environ 5000 malades à ce jour) et encore plus nombreux pour les tissus (pour exemple, environ 6000 personnes attendent une greffe de cornées en France.

Le monde postmoderne dans lequel nous vivons est lié au système économique capitaliste. L’essence du capitalisme est l’accroissement du capital, c’est-à-dire du profit. Dans   ce contexte l’homme postmoderne est l’homme du profit: le consommateur profite de l’enrichissement de la société, bénéficie des avantages sociaux, tire profit de ses droits, tire profit de son argent et attend de l’État qu’il satisfasse à ses besoins pour « profiter de la vie » comme il le dit si souvent.

Donner, est le stricte contraire de profiter parce que dans le don, on n’attend pas de retour. La mère donne son affection à son enfant, l’entoure de soins, quand elle aime son enfant, ce n’est pas, pour profiter des sentiments et se faire payer en retour, car l’amour est un don de soi, qui se réjouit du seul fait de donner.

Au niveau des concepts et de la pratique, « donner » et « recevoir » peuvent être intimement liés ; mais nous verrons aussi que le don doit aussi se concevoir sans réciprocité.

Donner pour recevoir imprime une intention particulière dans l’échange qui, sans cela, serait une offrande n’attendant pas de retour.  Il n’est pas surprenant, en partant du fait social de l’échange, que dans ces conditions, les études sociologiques sur le don, n’y voient pas un geste unilatéral, mais le conçoive dans la perspective d’un retour, le don appelant alors une contrepartie, ce que Marcel Mauss appelle le contre-don. Le don n’est alors que la moitié d’un échange, moitié qui n’existerait pas sans sa contrepartie. Selon Mauss en effet, le don crée une obligation pour chacun des partenaires, l’obligation de recevoir et aussi l’obligation de rendre. Il est très difficile de refuser un cadeau d’un ami, sans se sentir dans l’avenir obligé de lui rendre la pareille. Tout don, en créant une dette, institue moralement un échange qui pose la promesse d’un retour du service rendu. La différence avec l’échange marchand est cependant assez claire : dans l’échange marchand, le prix est fixé, on peut négocier et la démarche s’appuie surtout sur une demande. Dans le don, on ne négocie pas, il n’y a pas de prix fixé et la démarche relève de l’offre et non de la demande. Le don implique un contrat moral dans la dette qu’il instaure, il implique un service en retour.

Ce que Mauss tire, dans son essais sur le don, de l’analyse des formes du don, c’est l’idée que la réciprocité est un a priori fondamental de toute relation humaine, autant dans l’échange marchand que dans le don. Mais à l’inverse du domaine marchand, dans le don, la relation est plus subjective et le don crée une obligation mutuelle qui maintient durablement la relation. Dans une transaction marchande, parce que la transaction est objective, les partenaires n’ont même pas à s’occuper des intentions de l’un et de l’autre, seuls comptent les éléments mesurables de la transaction. Ils sont quittes une fois que la transaction est faite. Dans le don, l’intention subsiste comme un lien invisible qui attache les deux personnes entre elles. La dette du don est une dette positive qui symbolise une relation particulière de confiance entre personnes. Pour Mauss, le don fait partie de l’échange ; il favorise l’échange, mais dans un esprit opposé à l’esprit du commerce. Selon Mauss, le don est avant tout fondé sur des valeurs immatérielles telles que le prestige, la popularité, la fidélité loyauté ou l’amitié. Il crée des valeurs de lien, tandis que l’échange marchand ne crée que des valeurs utilitaires.

Dans un système économique strictement utilitariste, tel que le nôtre ; fondé sur une interprétation de la valeur en terme d’argent, nous sommes par avance conditionnés à nous représenter l’échange comme échange marchand. Rares sont les espaces publics, même loin des zones urbaines. Il faut payer pour aller sur la plage, payer pour longer une rivière, aller aux toilettes, regarder un paysage…Acquisition de bien, loisir, travail, repos, naissance et mort, il semble que toute activité humaine devient de fait soumise aux lois d’un marché. De sorte que, dans le monde postmoderne, l’échange marchand ne laisse plus vraiment de place à la relation du don qui pourtant est une valeur fondamentale en médecine, particulièrement pour éviter la mise sur le marché des éléments du corps humains, éviter le trafic d’organes et respecter le fait que depuis la révolution française et l’abolition de l’esclavage, le corps est hors commerce.

Mais donner n’implique pas forcément recevoir et le don n’implique pas une logique de réciprocité. C’est ici une conception encore plus radical et plus altruiste du don. Le don se situe dans l’intériorité vivante, dans le rapport de soi à soi qui fait que la Vie est proprement vivante au sein de sa Manifestation. Le don n’est pas une la représentation d’une nécessité « intellectuelle » d’un devoir moral. Le don se situe en deçà des calculs et des représentations de l’intellect, le don appartient au Cœur. Le don véritable découle de l’amour. C’est en ce sens seulement que le comportement idéal est fondé sur le don. Le secret du don est aussi d’être une ouverture proposée à l’ego qui permet justement déclore l’égoïsme. Que donnons-nous donc d’abord, si le don est à ce point radical ? Comme l’explique jacques Derrida ce qui est proprement essentiel, c’est la dimension métaphysique du don au sens où le premier don, c’est le don de la Présence. Ce don “qui n’est pas don d’une chose […], mais don d’une présence”. Or, comme le découvre  Derrida, cela signifie que le don est un effacement de soi, un effacement de l’ego traversé par le don, mais qui ne saurait en aucun sens le revendiquer. A ce titre il est bien plus qu’un devoir moral, car il peut rester cacher et secret. Le don, parce qu’il est Présence qui donne n’attend rien et n’attend rien en retour de personne. “À la limite, écrit Derrida, le don comme don devrait ne pas apparaître comme don: ni au donataire, ni au donateur.  L’Être se manifeste ainsi, comme une Présence qui se donne elle-même sans rien attendre, dans une donation qui joue le jeu libre de la Manifestation de soi à soi. Comme la rose qui donne son parfum sans pourquoi. Dans cette approche les notions de « gratuité » et d’anonymat du don prennent tout leur sens.

Ainsi, il n’y a pas à opposer le don et l’échange. Il est absurde de mettre d’un côté l’échange, pour le ranger dans la catégorie « économique », et de l’autre, le don, pour le ranger dans la catégorie « morale », quand l’un et l’autre ne prennent un sens que dans la Vie elle-même. Il n’y a pas une seule dimension de l’existence où le don ne soit présent, car il est aussi omniprésent que la Vie peut-être présente à elle-même pour autant qu’elle est vivante.

En 1952, à l’Hôpital Necker, est réalisée la première transplantation rénale française (J Hamburger), à partir d’un donneur vivant. Or, aucune législation ne prévoyait les prélèvements in vivo à cette époque. C’est un vide juridique alors que l’acte est médicalement et scientifiquement possible. Les chirurgiens se trouvent alors menacés par une autre loi qui les faisait tomber sous le coup de l’atteinte au corps de la personne. En 1959, la mort cérébrale est décrite, mais ne sera reconnue qu’en 1968 dans une circulaire qui énonce que la notion de mort encéphalique existe, et qui en décrit les modalités, mais sans pour autant en donner une définition. A partir de cette date, on accepte donc que les médecins puissent considérer un patient comme étant irrémédiablement mort. Les premières greffes du cœur voient le jour dans la même période. La réussite d’une telle opération pousse les médecins à continuer dans cette voie, malgré l’émoi engendré par la représentation d’un tel acte. Ce dernier, tombant sous le coup du décret de 1947, veut que l’on demande l’avis de la famille avant de prélever. On observe alors des taux de refus très élevés pour le cœur. Le dilemme se pose en ces termes : d’un côté, la science offre la possibilité de sauver des vies, de l’autre, la loi et la société ne sont pas préparées à cela. Avant 1976, il n’existait aucune réglementation d’ensemble concernant les prélèvements d’organes. Si bien qu’à cette époque, les médecins ne se résolvaient pas à faire des prélèvements d’organes « sans délai », et ils demandaient d’abord l’avis de la famille. C’est ainsi qu’en France s’est installée cette « tradition » de la consultation de la famille, différente de l’autorisation, dans le sens où il convenait de recueillir l’avis du défunt auprès de la famille. Trouver une solution revient alors aux groupes de travail constitués sous l’égide du Sénateur Caillavet. L’élaboration s’annonce lente et difficile pour trouver la manière dont sera formulée une loi qui devra faciliter le développement des prélèvements. La loi Caillavet, promulguée le 22 décembre 1976, présente un caractère dérogatoire du point de vue philosophique dans la mesure où elle énonce que désormais en France, toute personne majeure capable est donneuse d’organes. La loi de 1976 introduit le concept nouveau du consentement présumé. A cette époque, on s’affranchit donc de la consultation de la famille.

C’est la loi dite Caillavet du 22 décembre 1976 relative aux prélèvements d’organes qui a institué le premier cadre juridique général. Cette loi posait dans son article premier «le principe du consentement libre et exprès d’une personne vivante majeure et jouissant de son intégrité mentale à tout prélèvement en vue d’une greffe dans un but thérapeutique sur un être humain et instituait des conditions très strictes lorsqu’il s’agissait d’un mineur. «  Si le donneur potentiel est un mineur, le prélèvement ne peut être effectué que s’il s’agit d’un frère ou d’une sœur du receveur » (J.O, 1976, loi caillavet).

Dans son article 2 la loi Caillavet ouvrait un champ plus large dès qu’il s’agit de personnes décédées et crée la notion de consentement présumé (inversion totale des principes habituels du droit) puisque la loi prévoit que : « des prélèvements peuvent être effectuer à des fins thérapeutiques ou scientifiques sur le cadavre d’une personne n’ayant pas fait connaître de son vivant son refus d’un tel prélèvement ». La loi considère donc que chaque citoyen est un donneur présumé consentant après sa mort.

Enfin, l’article 3 de la loi Caillavet affirmait la gratuité du don.

A la lecture du texte, des interrogations subsistent sur le but même des prélèvements sur le cadavre. Jean Rostand a dit des atteintes à l’intégrité du cadavre qu’elles « ne seront tolérables qu’autant qu’elles procéderont d’une intention généreuse, élevées et tendant à des fins positives, cliniques, scientifiques ou didactiques. »

L’esprit de la loi Caillavet a été repris par la loi de bioéthique n° 94-654 du 29 juillet 1994, tout comme les grands principes qui doivent régir la pratique des prélèvements d’organes : gratuité et anonymat. la gratuité et l’anonymat perdurent depuis en particulier dans le texte des lois de bioéthique révisées en 2004. La loi interdit toute rémunération du don d’organes ou de tissus. C’est un acte de générosité entièrement gratuit. Elle affirme le principe de l’anonymat. L’identité du donneur ne peut être révélée à la famille du défunt, et inversement. Ce principe respecte les fondements philosophiques du don exposés plus haut et permet d’éviter une relation délicate entre la famille du donneur et celle du receveur, de faciliter le deuil de la famille du donneur ainsi que la convalescence du malade vivant avec l’organe ou le tissus d’un autre. La famille du donneur peut toutefois être informée des résultats des greffes par les équipes médicales.

Mais,La loi Caillavet fut dénoncée par certain, à l’époque, comme une conception utilitariste du corps, comme une « solution technocratique, que certains pourraient croire efficace, tout à fait dans la pente de notre société. Que la parole soit donnée le moins possible aux citoyens ». Des craintes se sont exprimées, suite à l’avènement de la loi Caillavet ; craintes liées à une vision pessimiste du système et révélatrice d’une conception hyper politico-centraliste, qui laisse entrevoir que c’est le pouvoir politique qui décide de tout, écartant tout espoir démocratique pour le citoyen. S’il demeure nécessaire de tempérer de tels propos afin de ne pas tomber dans l’excès, force est néanmoins de constater que le corps humain ou le cadavre de l’homme ne cessent d’être exploités en raison des richesses matérielles qu’ils recèlent et des possibilités de plus en plus étendues qu’ils offrent. Cette exploitation suscite bien des enthousiasmes lorsque, couplée avec l’avancée des progrès techniques observée ces dernières années, elle promet de bénéficier à l’homme afin de lui assurer une santé meilleure. Cependant, cet enthousiasme se trouve quelques fois mitigé du fait de l’apparition de certaines inquiétudes sous-jacentes. En effet, on peut craindre que cette exploitation du corps humain, forte de son objectif d’amélioration de la santé en général, génère cependant des effets pervers. Si le but avoué est d’apporter des avantages à l’homme, sans doute celui-ci doit-il supporter quelques inconvénients liés au fait que l’exploitation du corps suppose sur lui une certaine emprise et aboutit à une sorte de personnification. L’exploitation s’attache plus au corps en tant qu’objet qu’en tant que personne. C’est un trait d’utilitarisme que l’on ne peut ignorer ici. Et lorsque la personne a tendance à s’effacer au profit de l’objet, il est nécessaire de se méfier de l’utilisation qui peut être faite du corps.

La loi Caillavet faisait craindre une conception trop utilitariste du corps à laquelle la loi de bioéthique est venue poser des limites en affirmant le respect de la dignité du corps humain, principe assorti du garde-fou indispensable qu’est l’avis de la famille. Celui-ci étant encore trop souvent défavorable au prélèvement d’organes sur le cadavre de leur proche défunt, se pose aujourd’hui le problème de la pénurie d’organes et avec lui, celui de la répartition et de l’attribution des organes.

Après plusieurs années de débat, les lois de Bioéthique apparaissent au 29 juin 1994 pour fixer l’évolution des règles au don d’organes et à l’utilisation des produits du corps humain.

Ce registre a été voulu par le législateur dès 1994 comme une compensation nécessaire du choix du principe du consentement présumé. Il a pour but de permettre l’expression et le respect avec certitude de la volonté de ceux qui sont opposés à un prélèvement. C’est un décret de 1997 qui a précisé son mode de fonctionnement. Confié à l’EFG (établissement français des greffes), il a vu ses modalités de fonctionnement définies, son application informatique construite et son mode de gestion accepté par la Commission Nationale Informatique et Liberté au cours de la période 1997-1998. Un arrêté du ministre de la Santé fixe au 15 septembre 1998 l’entrée en vigueur dudit décret. A compter de cette date, tout établissement de santé autorisé à prélever des organes, des tissus et des cellules est tenu de consulter le registre national automatisé des refus avant tout prélèvement.

Le Directeur général de l’EFG, Didier Houssin, disait que ce registre est « un outil utile, car si l’information sur le prélèvement et la greffe doit prendre avant tout le parti des malades et souligner l’importance des prélèvements d’organes ou de tissus pour eux, la réalité de la réticence ou de l’opposition de nombreuses personnes doit être prise en compte et respectée. » Pour se faire, les personnes souhaitant faire connaître leur refus doivent s’inscrire. Toute personne âgée de 13 ans au moins peut s’inscrire sur le registre. Notons que ce refus ne concerne pas les expertises médico-légales, et qu’il ne peut pas préciser la ou les parties du corps humain sur lesquelles il s’applique ; un refus de prélèvement de cornée, par exemple, équivaut à un refus de tout prélèvement. Ce refus est révocable dans les mêmes formes que l’inscription sur le registre. Le décret de 1997 précise que la mise en œuvre dudit registre doit s’accompagner d’une information de l’EFG sur l’existence du registre et les modalités d’inscription.

La place de la famille est sans doute le point qui a le plus prêté à controverse dans la pratique des prélèvements d’organes depuis que celle-ci existe. Bien sûr la loi de 1976 est la traduction d’un élan de solidarité certain visant à venir au secours des malades. Mais elle apparaît aussi comme une loi de régulation visant à faciliter des pratiques incontournables et déjà en place telles que les greffes de rein. Dans un contexte où les médecins préleveurs manquaient de reins à greffer et pouvaient toujours craindre, en l’état du droit de l’époque, d’être exposés aux recours éventuels des familles des malades. Cette loi a donc notamment pour objet de protéger et de couvrir les médecins qui se livraient déjà à de telles pratiques et ce, en dehors de tout cadre législatif. La famille ne devait en aucun cas présenter un obstacle à la réalisation des prélèvements.

Les lois dites de bioéthique de 1994, révisée en 2004, réintroduisent la famille.

Le médecin doit désormais s’efforcer de recueillir le témoignage de la famille, lorsqu’il n’a pu obtenir de renseignements sur la volonté du défunt. En pratique, cela signifie que si le défunt n’est pas inscrit sur le registre national des refus, il est présumé avoir consenti au prélèvement, mais il appartient à la famille de confirmer ou d’infirmer cette présomption.

Il est important de souligner que c’est le point de vue de la personne décédée qui doit être recherché, mais non celui de la famille. Obtenir de la famille qu’elle livre la volonté du défunt n’est pas une obligation légale stricte, mais elle est reconnue aujourd’hui comme un acte de bonne pratique, car le texte de la loi est clair et énonce que « le médecin doit s’efforcer de recueillir le témoignage de la famille. » Le médecin doit faire la démarche d’aller voir la famille afin de lui poser la question, mais le texte de la loi semble dire que s’il ne peut obtenir de réponse claire,

il pourra néanmoins procéder au prélèvement puisqu’il aura respecté son obligation légale qui consiste à s’efforcer de recueillir le consentement. Mais il y a un risque de confusion entre avis du sujet et point de vue de la famille.

La confusion provient du fait que la famille doit donner son avis sur ce qu’aurait aimé le défunt. Mais, soit parce qu’elle ne le sait pas, soit parce qu’elle ne peut supporter l’image du corps mutilé du défunt, la famille substitue souvent sa propre volonté à celle du défunt. Les coordinateurs, chargés de recueillir l’avis des familles, essuient bien des refus de la part de familles qui refusent de consentir au prélèvement en raison de leurs convictions propres. Cette attitude de la famille emporte le constat d’un obstacle supplémentaire et insoluble au prélèvement.

Enfin, la loi est équivoque car elle ne précise pas qui est la famille. S’agit-il du père et de la mère lorsqu’ils sont encore en vie ? Les frères et sœurs ont-ils leur mot à dire ? Quid des familles recomposées ou des familles dans lesquelles les circonstances de la vie ont séparés les êtres pour ne les réunir qu’autour de la mort ? Faut-il considérer les proches comme faisant partie de la famille ? Quelle hiérarchie établir au sein de la famille lorsqu’elle émet des avis divergents ? Autant de questions auxquelles la loi n’apporte pas de réponses. Dans cette absence de précisions, il convient de procéder au cas par cas, et de saisir quelles étaient les affinités de chacun avec le défunt. Ce travail délicat incombe aux coordinateurs, formés à cet effet, et qui se trouvent en contact direct avec la famille. Si les coordinateurs sont choisis et formés avec attention, il n’en reste pas moins qu’ils fournissent un travail délicat requérant tact et finesse.

Notons enfin que la loi prévoit, dans son article L. 671-11 que le corps doit être rendu à la famille décemment restauré afin que celle-ci puisse procéder au deuil et à la cérémonie qui l’accompagne.

La loi Caillavet prévoit expressément dans son article premier la possibilité d’effectuer un prélèvement sur une personne vivante, et ce en vue d’une greffe ayant un but thérapeutique sur un être humain.

Le principe posé dans l’article 1^er en matière de prélèvements in vivo est clair : le prélèvement est possible à condition que la personne vivante soit majeure et en possession de son intégrité mentale, et qu’elle ait donné son consentement libre et exprès. Notons que le principe est énoncé sous une forme affirmative et non restrictive, ce qui laisse penser que la possibilité est offerte au plus grand nombre et pas seulement envisagée pour quelques uns.

Comment pouvait-on justifier l’atteinte à l’intégrité corporelle d’une personne bien portante qui n’est donc pas celle que l’on cherche à soigner ? Voilà un réel problème qui peut se traduire par un acte médical indirect dont le bénéficiaire est autre que celui qui le subit. C’est finalement à la loi d’intervenir dans ce cas afin de poser un cadre permettant de passer outre les dispositions du Code pénal et par là même d’offrir les garanties de protection nécessaires aux médecins préleveurs. Ce fut chose faite avec ce premier article de la loi du 22 décembre 1976. Depuis, la loi de bioéthique de 1994 complétée en 2004 dispose qu’un prélèvement d’organes sur personne vivante ne peut être effectué que dans un but thérapeutique direct. Que signifie « thérapeutique direct » ? Cette qualification vise sans doute à éviter toute dérive, ou tout détournement possible du but recherché par la loi. L’organe donné doit être transplanté sur un patient nécessiteux d’une greffe.

Depuis l’adoption de la « Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine », dite Convention d’Oviedo, les quarante-trois représentants des pays de la grande Europe travaillent, au sein du Comité directeur pour la Bioéthique (CDBI), à mettre au point des protocoles additionnels. Jean-François Mattéi a été le rapporteur du protocole additionnel sur la transplantation d’organes adopté très récemment. Les représentants ont dû se résoudre, après deux ans de discussion, « à laisser cinq points majeurs à l’appréciation des Etats et à reconnaître qu’ils ne pouvaient pas être versés dans une règle commune. » C’est dire si le sujet était difficile. Dans le projet de Protocole additionnel à la Convention sur les Droits de l’Homme et la Biomédecine, relatif à la transplantation d’organes et de tissus d’origine humaine, adopté en juin 2000, l’intérêt thérapeutique seul justifie un prélèvement d’organes ou de tissus sur donneur vivant. Ce dernier ne peut être réalisé que si des relations personnelles étroites, telles que définies par la loi, existent entre le donneur et le receveur. Faute de quoi, l’autorisation d’une instance indépendante appropriée est nécessaire. Une autre disposition informe que « Le prélèvement ne peut être effectué s’il existe un risque sérieux pour la vie ou la santé du donneur. »

D’après la théorie générale du consentement énoncée dans le Code civil, pour être valable, le consentement du donneur vivant doit être exempt de vices c’est à dire de violence, de dol et d’erreur. Ces principes généraux concernant le consentement sont à mettre en œuvre et à respecter dans le cadre du prélèvement d’organes mais, s’ils sont nécessaires, ils ne sont pas pour autant suffisants. Le consentement doit être éclairé. Les informations à délivrer au donneur potentiel renvoient donc à sa propre personne mais aussi à la personne du receveur et au processus de greffe dans son ensemble. Le donneur potentiel ne peut consentir que s’il est en mesure de réaliser le calcul coût/bénéfice lui permettant de confronter les risques aux avantages et inconvénients qui pourront se dégager de son acte. Cela traduit la condition de fond exigée en vue de tout prélèvement sur une personne vivante et qui consiste à dire que si l’on souhaite obtenir une personne

pleinement consentante, il est nécessaire que la personne ait été pleinement informée au préalable. Lorsqu’on parle de consentement éclairé, ce ne sont pas seulement les conséquences certaines qui sont visées, mais toutes les conséquences possibles, qu’elles soient certaines ou éventuelles.

Dans la loi de bioéthique, le consentement du donneur vivant demeure évidemment exigé. Seul le sujet peut accepter personnellement qu’une atteinte soit portée à son corps, en principe inviolable. La loi impose que le donneur soit majeur et apte à exprimer son consentement. La loi assortie ces conditions préalables de solides garanties qui figurent au titre des modalités du consentement. Si cette volonté du donneur venait à se modifier avant le prélèvement, le consentement pourrait être révoqué à tout moment, sans forme et discrétionnairement. Le donneur dispose de cette possibilité de consentir, puis réfuter. Il peut donner, mais jamais vendre son corps. Cette règle essentielle vise à éviter toute dérive de la part de tricheurs qui chercheraient à s’aliéner ou à acheter un organe à autrui. Le principe de gratuité doit être garanti et toute pression sur un donneur potentiel doit être écartée. La générosité du donneur vivant ne peut bénéficier qu’à son frère ou à sa sœur, à son père ou à sa mère, à son fils ou à sa fille, à son conjoint en cas d’urgence. Enfin, le don entre vivants est nécessairement ciblé puisque le lien de parenté ou d’alliance en est la condition sine qua non..

Concernant le mineur, il peut faire l’objet d’un prélèvement s’il est frère ou sœur du receveur. Se pose à nouveau la question du consentement dans cette situation particulière qui, mettant en scène un donneur mineur, doit également intégrer son ou ses représentants légaux. A aucun moment le texte n’affirme clairement que le mineur doit consentir au prélèvement lui-même. Seul le respect du refus d’accepter le prélèvement est abordé et ce, dans le cas où l’avis du mineur peut être recueilli. L’accent est donc mis sur le refus seulement et non sur le consentement, puisqu’il faut comprendre que seul un refus aura un caractère décisif. Le consentement in fine, en l’absence de refus du mineur, incombe donc aux responsables légaux de l’enfant. Lorsqu’il s’agit d’un enfant, l’autorisation est donc donnée par un tiers en sa qualité de représentant légal de l’enfant mineur. Mais dans quel but le représentant légal d’un mineur peut-il consentir à un prélèvement d’organe sur celui-ci ? Le représentant légal se voit conférer une autorité qui vise à protéger le mineur dans sa sécurité, sa santé et sa moralité. Or, il est inconcevable de penser d’un prélèvement d’organe qu’il est un acte propre à assurer la sécurité et la santé d’un enfant. Le cas de figure présent n’intéresse que des frères et sœurs, la difficulté réside donc dans le fait que les représentants légaux sont porteurs d’une double casquette puisqu’ils ont autorité à la fois sur le receveur et sur le donneur. En ce qui concerne le receveur, qu’il soit mineur ou majeur d’ailleurs, l’exercice de leur autorité aura un but de protection , alors que pour le donneur mineur, leur autorité sera vue comme l’instrument de sa mise en danger. C’est une conception difficile de l’autorité parentale qui se trouve exposée ici, mêlant à la fois la fin et les moyens, la bienfaisance et la malfaisance. Il était de ce fait impensable que le représentant légal du mineur, par la seule justification de son titre, soit amené à détenir le monopole d’une décision aussi grave. C’est pourquoi son consentement est subordonné à une autorisation donnée par un comité d’experts. Ce comité apparaît comme un garde-fou, une garantie nécessaire permettant de pallier des débordements imprévisibles. Il assure le bon déroulement de la pratique du prélèvement avec une mission bien spécifique qui implique un examen des « conséquences prévisibles du prélèvement tant au plan physique qu’au plan psychologique ».