Information et consentement aux soins en réanimation

En médecine, la réflexion éthique repose sur quatre principes universels développés notamment par Childress et Beauchamp en 1983 : bienfaisance, non malfaisance, autonomie et justice sociale [1]. Agir de manière à apporter un bénéfice, ne pas nuire, respecter l’autonomie de la personne soignée et être équitable envers tous constituent les obligations éthiques de toute démarche médicale.

Soigner et faire le bien pour le patient constituent un devoir quotidien pour le médecin avec pour corollaire, celui de ne pas infliger de souffrances ni physiques ni psychiques à son patient (« ne pas nuire »). Le respect du patient est fondamental et informer la personne malade, c’est la respecter. Celle-ci doit être associée et doit participer à toute décision qui la concerne car elle a une perception de son affection qui lui est propre [2,3]. A ce titre, elle est libre d’apprécier et de décider de ce qui est bien pour elle-même et elle doit pouvoir exprimer ses choix quant aux examens diagnostiques et/ou aux traitements que le médecin lui propose.

L’exercice de l’autonomie est étroitement lié à une information de la part du médecin et à l’expression d’un consentement de la part du patient. En effet, pour qu’il puisse exprimer ses choix, prendre une décision en toute connaissance de cause, sans influence et consentir ou non au projet de soin qui lui est proposé, le patient doit être informé de façon claire, compréhensible, complète et loyale. La qualité de l’information délivrée par le médecin et comprise par le patient donne ainsi toute sa valeur à son consentement ou à son refus ([4].

Dans le domaine médical, l’obligation d’information par le médecin expose à des conséquences importantes en termes de responsabilité si elle n’est pas respectée car la participation du patient aux choix qui le concernent est reconnue comme un droit, tout comme celui à une information de qualité. Ces éléments qui témoignent de l’évolution de la société dans laquelle le citoyen devient acteur de sa santé, sont précisés dans la loi française relative aux droits des malades et la qualité du système de santé du 04 mars 2002 « … qui affirme les droits des personnes malades, accentue la portée du devoir d’information du patient, confirme la nécessité de recueillir l’expression de sa volonté, et fait évoluer la relation médecin-malade afin que l’usager de santé en devienne un véritable acteur. » [5].

Cependant, l’exercice de l’autonomie peut être difficile et il appartient au médecin d’accompagner le patient dans ce domaine. En effet, il existe nombre de situations cliniques où le principe de l’autonomie est difficile à appliquer notamment face à une impossibilité d’information, à des difficultés de compréhension de la part des patients, à leur souffrance morale, physique et/ou sociale ou encore face à une décision potentiellement lourde de conséquences [6]. Au-delà de la loi, il existe une responsabilité morale de protection et d’aide du médecin envers le malade, personne vulnérable par essence. Le code de déontologie médicale précise d’ailleurs que l’information due au patient doit être claire et loyale mais également « appropriée aux circonstances et à l’état du patient » [7] . Celle-ci peut donc être modulée dans l’intérêt du malade en fonction du contexte, de sa personnalité et de son état psychologique [4]. Dans ces situations particulières, dans un souci de bienfaisance et sans dériver vers le paternalisme (attitude qui consiste à décider pour le patient au nom de son intérêt sans tenir compte de son avis), le médecin doit donc guider, accompagner et soutenir le patient dans ses choix. Ainsi, « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des

conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables »(Art. L. 1111-4 du code de la Santé Publique [5] ).

La loi prévoit également que les informations relatives aux examens complémentaires soient dispensées dans le même esprit : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus » (Art. L. 1111-2 du code de la Santé Publique[5]).Le médecin a donc ici aussi obligation d’information du patient ou de ses représentants. La loi précise d’ailleurs, d’une part, « qu’aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. » et d’autre part, que « lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance […] ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. » (Art. L. 1111-4 du code de la Santé Publique [5]).

 En effet, s’il n’est pas en mesure de recevoir, d’assimiler ou de comprendre une information relative à son état de santé et donnée par le médecin, le patient peut identifier une personne qu’il reconnaît comme étant sa personne de confiance. En effet depuis la loi du 04 mars 2002, « toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. » (Article L. 1111-6 du code de la Santé Publique [5]). Le rôle et la place de la personne de confiance ont d’ailleurs été réaffirmés en 2005 puis en 2016 dans les lois relatives à la fin de vie [8,9].

Corollaire de l’information, le consentement (ou le refus) est un élément majeur de la relation entre le patient et son médecin. Le droit des individus de ne pas subir d’atteinte à leur corps est devenu un droit fondamental [10]. La proposition médicale est le fruit d’une réflexion qui met en balance les risques d’une maladie et les bénéfices et les inconvénients d’un traitement ou d’une démarche de recherche. Cette proposition doit être partagée avec le patient et l’information a pour finalité de lui permettre de faire un choix et de prendre une décision. Mais elle permet aussi d’expliquer le « pourquoi » et le « comment » de la démarche médicale afin qu’il puisse comprendre, partager, émettre ses réserves, consentir ou refuser, solliciter une aide (proches, personne de confiance, autres professionnels de santé, etc.), voire, organiser sa vie en conséquence [11]. Le respect de l’autonomie ne doit pas se muer en indifférence morale à l’égard du patient et le médecin ne doit pas chercher à se protéger derrière ce principe. Si les médecins sont tenus de donner au patient les informations relatives au diagnostic, au pronostic, aux investigations et aux traitements, ils doivent rechercher ce que le patient peut et veut savoir, en faisant preuve « d’humanisme », notamment en modulant le contenu de ces informations. S’ils sont tenus de respecter la liberté des patients, ils ne doivent pas non plus évoluer vers une forme d’indifférence qui serait condamnable [12, 13].

Il faut préciser que si l’information est due au patient ou à ses représentants le cas échéant, elle ne s’accompagne pas toujours ni nécessairement de la recherche d’un consentement. Ainsi, dans le cadre de la situation de limitations ou d’arrêt des thérapeutiques, si le patient est incompétent, la décision est médicale sous réserve du respect de la procédure collégiale et de l’information due à la personne de confiance et aux proches [4,5,14].

La situation rencontrée habituellement en pratique médicale est celle d’un patient conscient et capable de recevoir l’information concernant sa prise en charge diagnostique et/ou thérapeutique, de l’assimiler, de la comprendre et de consentir puis d’adhérer à la proposition de soins ou d’examen(s) complémentaire(s). Dans la situation idéale, la personne de confiance est associée à cette démarche.

Malgré les dispositions légales, il persiste des champs d’incertitude qui concernent le patient inconscient, le patient dément, mais également les situations relevant du domaine de l’urgence, de la psychiatrie ou de la neurologie. Ces situations pathologiques sont fréquemment rencontrées, ou parfois découvertes, en milieu de réanimation et il n’est pas rare qu’elles soient associées. L’hospitalisation en réanimation représente une situation où l’exercice de son autonomie par le patient est exceptionnellement possible. Dans l’immense majorité des situations, à l’admission en réanimation, le malade est inconscient, sous traitement sédatif ou en détresse vitale et dans l’incapacité d’exprimer sa volonté.

De plus, les décisions rapides et les traitements urgents que nécessitent la plupart des situations pathologiques ne permettent pas toujours un temps de recueil des souhaits du patient.

Par conséquent, l’information est dévolue essentiellement à l’entourage du patient, à la personne de confiance lorsqu’elle a été désignée, aux proches ainsi qu’à son médecin traitant ou, le cas échéant, à d’autres médecins référents. Mais, malgré une réelle volonté d’informer, le médecin réanimateur est fréquemment dans l’impossibilité de le faire en raison du contexte de l’urgence, du caractère non prévisible de l’hospitalisation en réanimation, de l’absence de désignation préalable d’une personne de confiance ou même parfois de l’absence physique de proche(s) à ce moment. A l’admission ou au cours du séjour, très fréquemment, les proches ne peuvent comprendre ni assimiler les informations en raison de la sidération liée à la gravité de la situation clinique. La plupart de ces aspects sont indépendants du clinicien et certains sont peu susceptibles d’évoluer lors du séjour du patient.

Il est important de rappeler que la personne de confiance n’existe que de par sa désignation par le seul patient. Ce ne sont ni les soignants ni les proches qui ont le pouvoir de la désigner. La reconnaissance de la personne de confiance ne conduirait ainsi à la dispensation de l’information qu’auprès d’elle uniquement. Les médecins évolueraient alors dans les limites fixées par la loi et il n’existerait pas d’obstacle(s) à la nature et au contenu des informations à donner, sauf celles pour lesquelles le patient se serait opposé à leurs divulgations [5]. En désignant sa personne de confiance, le patient définit ainsi la nature et l’étendue des informations qui peuvent délivrées. Mais, pour le médecin, cela revient à accepter que la personne de confiance soit la « bonne personne », la seule capable de recevoir les informations mais aussi de rapporter et de respecter les choix du patient. Mais que faire lorsqu’il n’existe pas de personne de confiance désignée par le patient, situation quotidienne en réanimation ? Ou lorsqu’il apparaît que celle-ci n’est pas bienfaisante à l’égard du patient ou même des autres proches ? Et quelle attitude avoir envers ces mêmes proches, inquiets et également demandeurs d’informations ? Il faut admettre que le patient peut parfois ne pas avoir fait le « bon choix » lors de la désignation de sa personne de confiance, notamment en termes de partage et de transmission de l’information.

Dans un travail récent portant sur la dispensation de l’information relative aux examens complémentaires en réanimation [14], il a été mis en évidence que les médecins ne font pas constamment référence à la personne de confiance mais qu’ils évoquent les proches, « en général », presque systématiquement. Il est vrai que cet interlocuteur défini légalement est encore assez peu « présent » en pratique au sein de nos services. Les raisons en sont variées : urgence et imprévisibilité des situations pathologiques, absence de désignation préalable par le patient, défaut d’information des citoyens et des professionnels, etc. Il ne nous appartient pas ici de remettre en cause le principe de personne de confiance pour la seule raison de sa difficile application à la situation d’un patient en réanimation. Si le cadre de la loi du 04 mars 2002 est strict, il est certainement possible de proposer une prise en compte de la problématique particulière du patient en réanimation. Même en respectant le principe d’autonomie, le médecin conserve une responsabilité morale de protection des patients [4,13]. Le soignant, le médecin en l’occurrence, est le protecteur du malade et il est légitime qu’il puisse être aussi celui des proches de son patient [15]. Comme nous l’envisagerons plus loin, l’hypothèse d’une évolution du principe d’autonomie vers un principe de bienveillance, voire de bienfaisance à l’égard et du patient et de ses proches, sera suggérée.

Il est logique de penser que les personnes qui sont présentes auprès du patient, « à son chevet », soient ses proches ou celles qu’il considère (ou considèrerait) comme tels. Ceux-ci partagent sûrement déjà des informations relatives à l’état de santé antérieur du patient et notamment à son parcours pré hospitalier, comme à son domicile par exemple. Certains ont peut-être assisté à la venue du médecin traitant, voire à une prise en charge par les services de secours (Service d’Aide Médicale Urgente, Sapeurs-Pompiers, secouristes, etc.). Ces mêmes personnes proches ont donc déjà des informations importantes à propos du patient lorsque celui-ci est admis en réanimation. Dans la mesure où la plupart des citoyens n’ignorent pas qu’une hospitalisation en réanimation suppose une situation sévère, il est logique de penser que les proches soient déjà informés « de façon passive » de la situation du patient, avant même qu’ils ne rencontrent un médecin réanimateur.

Lorsqu’il n’y a pas de personne de confiance désignée, ce qui est le cas dans la grande majorité des situations rencontrées en réanimation, il est intéressant de constater qu’un interlocuteur dit « référent » pourrait assurer cette fonction sous réserve qu’il corresponde aux attentes des soignants [15]. Le professionnel devrait être en mesure de repérer parmi les proches présents, les plus aptes, les plus bienveillants, les « plus proches », les plus aptes à recevoir les informations. Il faut souligner que ce choix serait loin d’être aisé. Les intimes, comme le conjoint du patient, sont souvent les plus disponibles, et les plus à même de comprendre les informations mais aussi de rapporter les souhaits du patient [16].Mais ils peuvent être dans une situation de détresse psychologique qui peut entraîner des difficultés de compréhension ou de jugement et parfois justifier d’une prise en charge spécifique [12,17,18]. Il a d’ailleurs été montré que les proches qui sont le plus

à risque de souffrir de ce rôle de personne de confiance « par défaut » sont ceux qui n’ont jamais exercé cette responsabilité et ceux qui n’ont jamais abordé avec le patient la question de ses préférences en matière de soins [19].

Le choix d’un interlocuteur privilégié ne doit pas le mettre lui-même en difficulté ni personnellement ni vis-à-vis des autres membres de l’entourage du patient. Et il ne serait pas acceptable d’écarter tel ou tel proche ou membre de la famille de la procédure d’information, une fois cet interlocuteur désigné. Mais, a contrario, il ne serait pas possible pour le médecin d’informer quotidiennement chacun des proches [12,14,15,20].

Dans ces conditions et pour faire évoluer la réflexion, il pourrait être intéressant de proposer le choix d’un interlocuteur privilégié parmi les proches du patient, choix qui pourrait s’appuyer sur un modèle collégial. Les proches, le médecin traitant du patient, les soignants et le médecin réanimateur pourraient convenir de la désignation de cet interlocuteur, selon une procédure à déterminer (« conseil de famille » ?). Ce qui donnerait une véritable légitimité à la personne désignée et aurait pour avantage de lui épargner d’être en difficulté vis-à-vis des autres membres de l’entourage et d’éviter que certains ne soient « écrasés » par cette responsabilité [15]. Nous pourrions imaginer la désignation de plusieurs interlocuteurs privilégiés qui se partageraient cette responsabilité. Cette mesure n’affecterait pas la procédure légale de désignation de la personne de confiance et elle serait adaptée à la situation particulière de la réanimation. Dans le même ordre d’idée et comme cela sera abordé plus loin, un cadre dérogatoire au secret médical, étendu et limité à la durée du séjour en réanimation pourrait être envisagé, au nom d’un principe de bienfaisance envers les proches du patient [15].

Le niveau de compréhension des proches constitue un aspect important de la problématique de l’information. Dans l’étude citée précédemment [15], la problématique d’un faible niveau de compréhension des proches est évoquée par les médecins. Si les médecins semblent renforcer leur communication dans cette situation, ils peuvent également limiter les informations, pour ne pas mettre les proches en difficulté dans un souci de bienfaisance à leur égard ou parce qu’ils estiment qu’elles risquent de ne pas être comprises ou assimilées. Par contre, il est intéressant de noter que lorsqu’il est plus âgé et/ou plus expérimenté, le médecin limite beaucoup moins et de façon significative les informations et adapte son discours par rapport à des collègues plus jeunes [14].

En réanimation, la vulnérabilité des proches évolue parallèlement à celle des patients. Ils sont dans l’attente d’un mot, d’une attention, d’une information qui peut être une source d’apaisement. Les proches vivent une véritable situation de dépendance vis-à-vis de l’évolution du patient et des équipes médicales et soignantes, dépositaires du diagnostic, des traitements et de l’information. Un défaut de communication peut être à l’origine d’un état de stress post-traumatique avec un retentissement sur leur vie quotidienne et la nécessité d’une prise en charge sur le plan psychologique [21,22].

En réanimation, l’omniprésence médicale, la disponibilité des équipes soignantes, l’intensité des soins, la densité des examens complémentaires, l’amplitude de plus en plus large des horaires de visites des proches, la grande variabilité de la situation clinique du patient et les incertitudes pronostiques créent les conditions d’une dispensation quasi instantanée et quasi continue de l’information aux proches. A l’extrême, une omission, une imprécision peuvent être aisément corrigées dans des délais suffisamment courts pour éviter que ne s’installent, favorisées par l’anxiété des proches, une incompréhension ou une perte de confiance envers l’équipe médicale et/ou soignante.

Privés de la relation avec le patient, les soignants sont engagés dans une relation particulière avec les proches.

Il convient de faire preuve de bienveillance vis-à-vis d’eux et de les accompagner dans leur parcours aux côtés du patient. Nous évoluons ainsi de la notion « de ce qui est bien pour le patient » à la notion « du bien des proches ». S’attacher à construire et à cultiver cette relation, notamment en informant de façon pertinente, contribue certainement à l’installation du climat de confiance indispensable entre professionnels et proches. Ce qui ne peut que favoriser la conduite et l’organisation des soins du patient et, très probablement, améliorer la satisfaction générale des proches [19,23].  

L’information, outre le fait qu’elle s’inscrit dans un objectif de qualité de soin, est aussi une demande de la part des proches, dont l’inquiétude et le souci de savoir sont légitimes. Au-delà de la dimension légale de l’information, en milieu de réanimation, il est indispensable de prendre en compte le besoin de savoir des proches. Ceux-ci sont dans l’attente d’informations relatives à l’état de santé d’un patient avec lequel il ne leur est pas possible de communiquer et ces informations doivent être transparentes, pertinentes et adaptées à leur compréhension. Informer des proches à propos de l’état de santé de la personne, dont ils sont « proches » de fait, et qui n’est pas capable de dispenser l’information lui-même, n’est-ce pas faire preuve d’une attitude bienveillante envers des personnes en souffrance et qui ont besoin de savoir ?

Il demeure cependant une interrogation dans ce domaine de l’information aux proches. Quel aurait été le choix du patient vis à vis de la délivrance à ses proches d’une information spécifique concernant son pronostic ? Alors même que le parcours du patient en réanimation n’est pas encore achevé, est-ce que l’information relative au pronostic, donnée par le médecin réanimateur, est susceptible d’avoir des répercussions sur les proches, sur leurs vies personnelles, leurs projets ou leurs engagements futurs vis-à-vis du patient ? Lorsque le pronostic est incertain, réservé ou sombre, une telle information générera inévitablement de l’inquiétude parmi les proches et il faudra impérativement en tenir compte dans les échanges avec les proches et faire preuve d’une prudence et d’une empathie accrues lorsque ce point crucial sera abordé au cours des échanges.

A ce jour, l’obligation légale d’une information exhaustive des proches n’existe pas.

Dans la mesure où, en pratique, l’information des proches en réanimation est

réelle, il est légitime de se poser la question du contenu de l’information délivrée : jusqu’à quel niveau les médecins pourraient-ils ou devraient ils informer ? Et quel serait alors leur degré de liberté par rapport à l’obligation de respect du secret médical ?[14,15].

Cet aspect recoupe nécessairement celui relevant du domaine du secret médical et celui des capacités de compréhension des proches. Le secret médical existe pour protéger le patient mais aussi pour préserver son image, son avenir et sa mémoire. On imagine aisément que les informations susceptibles d’être données aux proches d’un patient inconscient en réanimation ne doivent pas porter préjudice au patient lui-même. Il pourrait être accepté le principe d’une information dont le contenu ou la richesse seraient modulables en fonction des domaines anamnestiques, cliniques, diagnostiques et thérapeutiques… et des interlocuteurs. Il resterait alors au praticien à apprécier la qualité et la quantité des informations qu’il délivre. Il est d’ailleurs important à ce propos de rappeler que, même si l’on considère leur bienveillance à l’égard du patient comme acquise, les proches ont des devoirs et des obligations par rapport aux informations qui leur seront délivrées et particulièrement, vis à vis du secret médical.

 En réanimation, il est admis que le contenu de l’information dispensée aux proches doit porter essentiellement sur le diagnostic de la maladie, son évolution prévisible et sur les principes du traitement [12]. Les informations relatives au pronostic sont plus délicates à maitriser parce que celui-ci reste souvent difficile à apprécier, particulièrement au début du séjour. Les informations à ce sujet doivent être prudentes et diverses stratégies de communication peuvent être d’ailleurs proposées [24,25].

Les examens complémentaires constituent également un aspect important de l’information en réanimation [14].Pour les proches, le fait que le patient passe des examens peut contribuer à les tranquilliser ou à les rassurer quant à la prise en charge médicale. Ils s’inquiètent fréquemment de la réalisation d’examens et en réclament d’ailleurs immanquablement les résultats. Il arrive même qu’ils s’étonnent de leur absence et du fait que les médecins puissent s’en passer dans une situation aussi grave qu’une affection qui nécessite une hospitalisation en réanimation, comme si la prise en charge d’une situation sévère devait s’accompagner nécessairement de la répétition d’examens compliqués et répétés.

L’examen et le jugement cliniques semblent alors bien fragiles par rapport aux résultats « indiscutables » d’un prélèvement sanguin ou d’un examen tomodensitométrique. Et il peut être parfois difficile de justifier une attitude « clinique » face au questionnement des proches. Il est raisonnable de penser que les résultats des examens complémentaires puissent être importants pour contrebalancer un discours médical, perçu par les proches comme variable ou imprécis alors même que les praticiens se veulent prudents, attentistes, patients, etc. Les examens et leurs résultats sont alors estimés (ou apparaissent) plus fiables, plus solides que des paroles. Il est d’ailleurs habituel que lorsqu’un examen est programmé hors contexte urgent (ex : scanner cérébral en présence d’un coma persistant), les proches le considèrent comme une échéance dans le parcours du patient. Pour les médecins, l’examen « à venir » peut permettre non seulement d’informer mais aussi de temporiser, de relativiser ou de matérialiser les étapes d’une évolution clinique.

Malgré le développement de l’informatisation des services de réanimation, un des supports de l’information est encore représenté par les pancartes « de réanimation », véritables feuilles de route des patients, réunissant sur un même support les principaux paramètres vitaux, les traitements, les résultats des examens biologiques et microbiologiques, la traçabilité des examens et des actes médicaux, les évènements marquants, etc. Ces documents et les informations qu’ils contiennent sont souvent visibles et accessibles aux proches. Et il est fréquent de voir les proches se précipiter sur ces supports dès leur entrée dans la chambre du patient. La pancarte devient alors le témoin indiscutable et fiable des évènements survenus en leur absence. Il est d’ailleurs habituel que les soignants soient interrogés à propos de variations constatées lors de la consultation de ces documents. Et on ne saurait trop rappeler ici le soin qu’il est indispensable d’apporter à la transcription des informations sur ces supports, tant ils peuvent constituer, aux yeux des proches, un reflet de l’attention portée au patient et de la qualité de sa prise en charge.

Une première attitude vis à vis du secret serait de ne dispenser l’information qu’auprès de la seule personne de confiance. Mais elle trouve rapidement ses limites comme cela a été exposé précédemment. L’autre attitude serait de se rapprocher de ce qui se déroule le plus souvent dans les services de réanimation, en augmentant l’étendue des informations ou en élargissant le cercle des interlocuteurs, argumentant du droit et du besoin de savoir des proches. Cela revient donc à se poser la question du devenir du secret médical dans ce domaine. Il apparaît de façon évidente, au vu des pratiques, que le secret médical absolu est plus en plus difficile à respecter en situation de réanimation. Le cadre légal n’a pas été pensé pour une telle situation. En effet, on ne peut ignorer l’inquiétude importante des proches ni négliger l’empathie qui leur est due, ce qui amène inévitablement à une transgression de la règle du secret absolu. Les citoyens veulent savoir et ont droit à

l’information, surtout s’ils se retrouvent « proches » d’un patient hospitalisé en réanimation. Des éléments relevant du domaine du secret sont ainsi dévoilés avec l’unique souci d’informer et d’éclairer des proches inquiets. Abordée sous cet aspect, cette transgression parait dès lors légitime et elle n’est, en définitive, que la traduction de la réalité de pratiques observées en milieu de réanimation et qui s’affranchissent du cadre légal.

En définitive, les informations sont données le plus souvent aux proches par nécessité, en l’absence d’une personne de confiance nommément désignée, et par empathie, en raison de leur légitime inquiétude. Ainsi, le médecin réanimateur est obligé d’aménager ses pratiques s’il souhaite satisfaire au principe d’une information transparente et complète. Et cette attitude peut l’amener à évoluer en dehors du cadre défini par la loi, notamment au regard du secret médical.

Dans le cadre de la recherche impliquant la personne humaine [26], une information claire et loyale doit être délivrée et seule l’obtention d’un consentement éclairé peut permettre de débuter cette recherche [10]. Il faut rappeler ici qu’accepter l’inclusion dans un protocole de recherche, c’est accepter les limites des connaissances médicales. Il est donc aisé d’imaginer les difficultés que cet assentiment peut représenter pour le patient et les proches alors même que la situation clinique est sévère, n’a pas été anticipée et est incertaine. Ainsi, l’information ne peut se réduire à l’obtention du seul consentement, fût-il écrit et signé, ni se limiter au contenu des documents d’information car cela ne correspondrait à la réalité de la situation clinique et de la relation médecin-patient [6]. L’information relative à la recherche doit initier une relation de confiance entre le patient et le médecin qui doit être entretenue au long du déroulement du processus de recherche et même au-delà. Ainsi, par exemple, la communication au patient des résultats globaux de la recherche lui permet d’être éclairé sur sa situation individuelle [11].

La question de la prise de décision chez un patient non communicant se pose également en ce qui concerne la recherche réalisée en réanimation. Ainsi, c’est un proche du patient qui donne son accord, le plus souvent sans savoir si le patient aurait souhaité ou non participer à un projet de recherche, et, parfois même, en sachant qu’il n’aurait probablement pas accepté de le faire [27]. A ce propos, à l’inverse de la défiance parfois ressentie envers une « démarche d’expérimentation », il faut probablement tenir compte du sentiment d’une meilleure prise en charge liée à la participation à un protocole que pourraient avoir les proches vis à vis de la recherche. Dans ses conditions, il est difficile d’imaginer que les décisions puissent être prises de façon totalement sereine. Par conséquent, et plus encore que dans n’importe quelle démarche de soin, le patient et ses proches doivent être protégés et le médecin ne saurait être affranchi de sa responsabilité à leur égard, uniquement parce qu’un consentement a été obtenu [11].

Le respect de l’autonomie du patient est lié au principe d’information. L’information introduit la possibilité de consentir mais aussi de refuser pour le patient. L’autonomie du patient est représentée par la personne de confiance ou par ses proches lorsqu’il n’est pas en état de le faire lui-même. Que doivent faire les médecins en réanimation face à un refus de la personne de confiance ou des proches vis à vis d’un soin ou d’un examen jugés indispensables ou nécessaires ? La logique d’informer les proches d’un patient doit-elle aller jusqu’à l’acceptation par le médecin d’un refus pour le patient par son entourage ? C’est ce que les médecins feraient pour le même patient s’il était conscient et parfaitement apte à exprimer ses choix. Mais cette attitude conduirait nécessairement à la recherche systématique d’un consentement des proches, avec risque de mise en danger du patient en cas de prise en compte absolue d’un refus en raison de l’absence de compétences médicales des proches.

Les médecins ne prennent pas en compte de façon systématique le refus des proches, au « nom du bien pour le patient », ce bien dont il est raisonnable de penser qu’ils peuvent en être les garants. Le principe de bienfaisance leur permet ainsi d’évoluer face au principe d’autonomie. Certains pourraient cependant qualifier cette attitude de paternaliste. En effet, l’articulation entre le principe de bienfaisance et le principe d’autonomie est un des fondements du modèle paternaliste [28]. Même s’il n’a pas la connaissance médicale, le patient est le mieux placé pour prendre les décisions qui le concernent mais il doit, pour cela, avoir accès à l’information que doit lui donner le médecin [29]. Ce dernier n’est plus le dépositaire exclusif de ce qui est bien pour le patient. Et la relation patient – médecin a évolué vers un échange d’égal à égal.

Mais, à ce stade de la réflexion, il est important de refuser une possible confusion avec le paternalisme. Respecter le principe d’autonomie est difficile lorsque le patient est comateux ou sous traitement sédatif en réanimation. Le fait que le médecin réanimateur puisse ne pas tenir compte du refus par un proche d’un examen ou d’un soin jugés indispensables pour le bien du patient n’est pas une attitude qui concerne le champ pour lequel le paternalisme a été défini. Nous sommes dans un domaine où la personne est incapable de recevoir une information et/ou de donner un consentement à un acte médical et où l’avis des proches ne doit pas être contraire aux intérêts du patient. Et non dans la situation d’une personne capable de le faire et pour laquelle le médecin déciderait des soins, au nom de son intérêt

certes mais sans tenir compte de son avis. S’il est important de refuser cette confusion, il est tout aussi essentiel de préconiser d’autres attitudes comme un « devoir d’intervention » auprès du patient, pour son bien, lorsqu’il est inconscient. Le médecin réanimateur est d’ailleurs habitué à ces attitudes lorsqu’il s’agit, par exemple, de proposer une intervention chirurgicale à visée diagnostique (acte invasif à risque avec anesthésie générale) sans autres arguments que sa propre conviction médicale tournée vers l’intérêt du patient. D’ailleurs, imaginons, à ce propos, le paradigme inverse : ne pas pouvoir agir ferait nécessairement poser la question d’une attitude contraire à l’intérêt du patient, au bien du patient, au respect de la vie, au principe de bienfaisance, au souci de ne pas nuire…

Il existe également une notion importante à prendre en compte, c’est celle de la réversibilité potentielle de la situation d’incapacité dans laquelle se trouve le patient en réanimation. Contrairement à un état démentiel ou en présence de lésions neurologiques irréversibles, les situations pathologiques rencontrées en réanimation et à l’origine d’un état comateux ou nécessitant une sédation profonde évoluent, pour leur grande majorité, vers une récupération complète des fonctions supérieures des patients. Le médecin réanimateur, au vu de son expertise et de ses compétences, est parfaitement apte à percevoir quelles seraient les attitudes qui pourraient compromettre l’avenir de son patient. L’extrême labilité des évolutions en réanimation plaide en faveur d’une confiance en l’expertise du réanimateur dans le domaine de l’engagement thérapeutique. Le refus par les proches d’un examen estimé ou reconnu indispensable qui serait exprimé dans une situation d’anxiété, d’inquiétude ou même d’ignorance voire de rejet de la situation pathologique, ne saurait être pris en compte si celui-ci apparaît de nature à compromettre l’évolution du patient. Même s’il est indispensable d’entendre un refus exprimé par les proches, attitude que les médecins auraient en présence d’un patient conscient qui exprimerait ce même refus, si celui-ci ne s’intègre pas dans la logique de la collégialité, il ne s’impose pas aux équipes médicales. D’ailleurs, ce ne serait pas faire preuve de bienveillance à l’égard des proches que de leur laisser porter cette responsabilité. Alors même que le médecin, le réanimateur en particulier, est reconnu, sous couvert notamment du respect du principe de la collégialité, comme un des garants de ce qui est bien pour son patient en fin de vie [8,9],il serait paradoxal qu’il ne puisse l’être lors de la prise en charge curative de son patient.

Il existe en réanimation une réelle application des médecins à informer les proches, sans attachement absolu à la recherche d’un consentement mais avec un vrai souci de bienfaisance envers leurs interlocuteurs. Cette démarche d’information est rendue difficile en raison de l’urgence, de l’absence des proches, de proches injoignables, du principe de respect du secret médical ou même de la volonté du patient, parfois du manque de disponibilité des médecins et très souvent en raison de l’absence de l’interlocuteur légal. Dans la situation de la perte de l’exercice de son autonomie par un patient en réanimation, doit-on rechercher un substitut à cette autonomie et la confier sans réserve à un membre de son entourage (personne de confiance) fût-il désigné par le patient, comme le stipule la loi française ? Le cadre légal actuel se révèle à l’usage en réanimation très souvent trop étroit pour satisfaire au besoin de savoir des proches privés du contact avec leur parent hospitalisé et à la manifestation d’une empathie envers eux.

Il est souhaitable qu’un cadre spécifique des modalités de dispensation de l’information relative au patient permette au médecin réanimateur d’évoluer plus aisément face au concept d’autonomie en privilégiant de façon temporaire un principe de bienfaisance tourné, de fait, vers le patient mais également vers ses proches. Sans jamais réfuter le principe d’autonomie, nous pourrions imaginer que celui-ci puisse « s’effacer » transitoirement et partiellement au bénéfice d’une attention et d’un accompagnement bienveillants envers les proches. Particulièrement à un moment de la vie du patient où il ne peut ni être informé ni prendre les décisions qui le concernent et où la responsabilité de l’exercice de son autonomie peut être particulièrement lourde pour un tiers, fût-il un proche, désigné ou non. Nous nous rapprocherions ainsi de l’éthique de H. Jonas [30] et d’E. Levinas [31] pour lesquels le principe de bienfaisance est fondé sur une responsabilité morale à l’égard du plus faible et du plus fragile, faibles et fragiles comme le sont nos patients et leurs proches…