Cancer et personnes âgées : autonomie, vulnérabilité et éthique de la décision

Fonder la légitimité du contrat de soins impose de ne pas méconnaître l’importance de la confiance qui se tisse entre médecins, soignants, patients et proches-aidants. Le soignant agit au nom d’une compétence reconnue mais aussi de la confiance qui lui est accordée. Depuis la seconde moitié du XXe siècle et en ce début de XXIe siècle, la médecine fait de formidables progrès techniques mais aussi démocratiques et relationnels. Elle doit donc se préoccuper de plus en plus de la place du patient dans les processus de décision. La recherche d’une démarche de co-décision doit être de plus en plus la règle comme en atteste par exemple la consultation d’annonce et l’organisation des parcours de soins en cancérologie ou la prise en compte des désirs de la personne dans le cadre des prises en charge des pathologies chroniques. Une bonne médecine doit intégrer dans la mesure du possible, les désirs du patient, ses contraintes familiales ou professionnelles et les questions touchant à la qualité de vie et au cadre de vie.

Aujourd’hui, la relation entre médecins, soignants et patients, peut se définir comme une relation dans laquelle il faut préciser les attentes, le contenu, la mise en œuvre des soins et leurs limites… à travers l’information et le consentement. Le consentement est donc, de ce point de vue, d’abord, un acte de relation et de pédagogie. Ce sont ces éléments qui vont amener, en particulier grâce à la réflexion entreprise à travers l’éthique médicale, la médecine à considérer le patient et ses proches comme partenaires et acteurs du soin.

Le handicap, la dépendance et la vulnérabilité ne laissent personne indifférent, car ils sont le rappel d’une inquiétante étrangeté, de nos peurs, de notre avenir ; ils exposent au grand jour nos faiblesses physiques, psychiques, mais aussi la fragilité de nos sociétés en termes d’entraide et de lien social. Ils nous interpellent quant à notre nature d’êtres humains, mais aussi quant à la nature de ce que nous devons faire et mettre en œuvre pour l’autre « plus faible ».

Les professionnels en charge de ces situations soulignent l’importance de ne pas abdiquer et de ne pas abandonner la dimension du partage de décision avec de tels patients, y compris en état de dégradation des fonctions supérieures. Ils insistent sur la promotion de l’autonomie, en passant par le concept d’autonomisation – empowerment. On retrouve ce concept dans certaines recommandations internationales en particulier celles de la commission de certification des cases managers (en charge des patients atteints de maladie d’Alzheimer) de Chicago ([1]). Ceci se traduit par des attitudes visant à « décrypter les désirs » ou à « faire émerger ses besoins » ou agir en fonction de l’histoire de vie et du passé du patient. Ces formulations ne sont pas sans rappeler les écrits de la philosophe américaine Agnieszka Jaworska ([2]) qui souligne l’impératif de rechercher l’autonomisation des personnes malades puisqu’elles gardent ainsi une capacité à « valoriser » certaines choses malgré la maladie ; l’acte de relation et l’intrusion douce dans la vie et l’histoire du patient permet de maintenir ou reconstruire un lien social.

S’interroger sur les bénéfices et les risques de toute intervention en médecine pour le bien d’autrui est salutaire et nécessaire. S’interroger sur le fait de savoir si elle fait sens par rapport à l’état mais aussi l’histoire de vie de la personne est tout aussi indispensable, particulièrement en gériatrie. La recherche du maintien de l’autonomie de décision doit demeurer la règle. Il faut aussi toujours avoir à l’esprit que, malgré ses déficiences, la personne dépendante, cet « autre désormais différent », demeure un être pensant. De ce fait, il faut avoir conscience que les choix que l’on propose à son égard, peuvent aussi induire des modes de vie, des contraintes qui ne recoupent pas toujours et forcément ses attentes fondamentales et psychologiques. Au nom d’une bienfaisance apparente, le risque pourrait être d’induire une démarche répondant à des logiques de standards de certains professionnels ou proches, mais non forcément aux besoins fondamentaux, attentes et convictions de la personne. Du fait d’une évolution progressive de notre société depuis une vingtaine d’années, liée à une démocratisation du rapport à la santé, la liberté de choix des personnes et le respect des préférences singulières deviennent des questions centrales. Il faut dès lors ici préciser ce que l’on entend par autonomie et perte d’autonomie.

Il ne faut pas confondre trois aspects de l’atteinte à l’autonomie :

1) L’atteinte à l’autonomie d’action : c’est-à-dire que seule la faculté à se déplacer ou à agir physiquement (toilette, alimentation par exemple) est atteinte et ceci ne doit pas par glissement insidieux faire considérer la personne comme inapte.

2) L’atteinte à l’autonomie de la volonté : c’est l’aptitude à décider qui est atteinte, alors que la compréhension est préservée et que donc la personne peut être informée et associée aux choix ; et que l’on peut voir et constater son assentiment.

3) L’atteinte à l’autonomie de la compréhension : la capacité à conduire une réflexion cohérente est atteinte ; et dans ces cas on peut en effet considérer la personne comme non apte à comprendre et choisir.

Le respect de l’autonomie doit s’entendre comme la reconnaissance du droit de chaque personne à avoir des opinions, à faire des choix, à agir en fonction de ses valeurs et de ses croyances. De ce respect découle une action respectueuse. La dérive serait de considérer trop rapidement et trop largement des personnes comme non autonomes sur des à priori ou des préjugés, alors qu’elles seraient encore capables, si on se donne le temps et les moyens de mobiliser leurs désirs.

Ce n’est que quand l’autonomie de la compréhension est atteinte que le soignant, au nom de la raison, peut alors passer outre le choix de la personne si ce choix n’apparait pas comme véritablement rationnel et que le soin apparait nécessaire et utile sous l’angle de la bienfaisance. Cependant, nous y reviendrons, ces situations ne peuvent se gérer sans associer les proches (pour, par exemple, comprendre et tenir compte des désirs antérieurs de la personne) ni sans recourir à une démarche collégiale qui fait que le médecin ou le soignant ne décide pas seul. C’est une garantie essentielle. Sinon, appliqué trop rapidement ou sans discernement, le principe de bienfaisance pourrait dévier vers un néo-paternalisme. La mise en œuvre du principe de bienfaisance ne doit donc pas aboutir à un abus de pouvoir ni d’autorité sur le soigné.

Depuis une vingtaine d’années, nous faisons face à une évolution sociologique liée à la montée de la vulnérabilité du grand âge et des limites de l’autonomie des patients qui font que les proches doivent être impliqués dans la démarche de soins ; bien entendu avec l’accord des patients quand cela demeure possible. La reconnaissance du rôle des proches dans l’organisation de soins comporte un versant positif permettant d’améliorer les parcours de prises en charge (ex: accompagnement aux soins, retour aux domiciles, HAD, fin de vie, etc.), mais aussi un versant quelquefois négatif dont il faut avoir conscience pour protéger chacun (vulnérabilité et fragilité des proches, surcharges de tâches, mais aussi parfois manque de compétence, de temps, pouvant déboucher sur des situations de maltraitances).

Selon les données, 25 à 30 % des français devront faire face à la prise en charge d’une personne en perte d’autonomie dans leur entourage. Dans les années à venir, ce pourcentage sera sans doute à revoir à la hausse compte tenu du vieillissement de la population. La question de la place des proches en gériatrie ne peut donc être contournée. Historiquement, il est à noter quelques difficultés à informer un proche : certains pouvaient évoquer l’obstacle légal et traditionnel du secret professionnel ; d’autres ne souhaitaient pas de regard extérieur dans le cadre du colloque singulier ; il pouvait également être aussi évoqués des préjudices potentiels ou réels pour les patients lors de l’information de proches dont on doutait de la bienveillance ; à noter enfin parfois la volonté du patient lui-même de protéger les proches et de ne pas vouloir que l’équipe soignante communique quoi que ce soit.

En pratique, les choses ont dû être clarifiées, car en situation de dépendance et de fragilité la place des proches dans la plupart des cas est essentielle, en particulier en cas de diagnostic ou de pronostic graves.  Les équipes soignantes ont été soucieuses de voir comment un proche du patient, tiers relationnel et médiateur, pouvait aider à construire du lien dans les parcours de prise en charge et porter la parole du patient, en particulier là où ce dernier ne peut ou ne veut participer seul à la décision. Aujourd’hui, l’article L.1110-4 du Code de la santé publique précise bien que : « En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de leur part ».

Il faut donc bien entendu appréhender ce texte avec prudence et le discuter point par point… tant chaque terme est important à peser : « gravité » ; « informations nécessaires » ; « nécessité d’apporter soutien » ; et « sauf opposition », élément important afin de ne pas déposséder la personne âgée de son pouvoir d’autonomie quand elle peut et souhaite l’exercer.

Il est ainsi admis que le contenu de l’information dispensée aux proches peut porter essentiellement sur le diagnostic de la maladie, son évolution prévisible et sur les principes du traitement, les informations relatives au pronostic étant plus délicates à maitriser.

Restent deux points à toujours discuter : premièrement le patient souhaite-t-il et/ou peut-il décider de ce partage d’information avec les proches ? Et deuxièmement de quel(s) proche(s) parle-t-on ? Rappelons que ces points sont avant tout à clarifier avec le patient à chaque fois que cela est possible ; mais que le cas échéant ils relèvent des choix et arbitrages des professionnels.

La notion de proche peut avoir des entrées multiples : aidant familial / amis / associatif (aidant institutionnel) ; unique ou multiple ; avec ou non une hiérarchie dans les tâches et les missions ; un maquis complexe qui nécessite réflexion, prudence et construction au cas par cas… Le seul cadre clair prévu par la loi est celui de la personne de confiance, faut-il encore que le patient en ait désigné ou puisse en désigner une. Le droit de désigner une personne de confiance est inscrit dans l’article L.1111-6 du Code de la santé publique. La personne de confiance dans son acception première, a pour rôle premier, après désignation par le patient (désignation qui permet alors un partage du secret), d’assister ce dernier dans ses démarches de soins, de l’accompagner physiquement et/ou psychologiquement et de faire le lien avec les équipes médicales. Elle est donc un accompagnant du soin au quotidien et des démarches de choix et de décision que fait le patient. Mais là aussi la situation est parfois plus complexe que ne le dit la loi en l’état actuel, car la personne malade peut souhaiter avoir plusieurs personnes de confiance et ne pas vouloir choisir, par exemple entre ses enfants, pour être accompagnée ; ce que l’on ne peut au plan éthique lui refuser. Il faut donc avoir une lecture adaptée de la loi en lui signifiant que cette démarche est possible mais en expliquant qu’une des personnes de son choix devra primer en cas de conflits ou de décision complexe avec désaccord. Ce rôle premier d’accompagnant de la personne de confiance mérite donc d’être rappelé et encore promu car, parfois, elle n’est encore perçue que comme un interlocuteur des situations de crises majeures, comme par exemple, les arrêts ou limitations de soins en fin de vie ou la question du prélèvement d’organes post-mortem ; situations où la personne de confiance est amenée à témoigner des désirs du patient. La mission d’accompagnement dans le parcours de soins classique est importante.

En France, la concertation pluridisciplinaire dans la prise en charge d’un patient atteint d’un cancer est un élément désormais reconnu comme garant de la qualité de la prise en charge. Elle s’effectue au sein des RCP, réunions de concertation pluridisciplinaire. On sait cependant que même si le dispositif des RCP s’améliore et se généralise en France, certaines populations, dont des personnes âgées, ne bénéficient pas toujours de cette expertise collégiale. Historiquement a pu être constaté sur le territoire national des disparités de pratiques, avec des inégalités dans la qualité des soins, en particulier en oncologie et en gériatrie.

L’existence de ces disparités sur le territoire français ont amené à s’interroger sur la nécessité de mettre en œuvre des outils et procédures qui permettent un accès égal à des soins de qualité pour tous. Cette nécessité avait déjà été perçue lors de la mise en œuvre au plan national du Plan cancer 2003-2007 ; pour cela il proposait dans sa mesure 31 de « faire bénéficier 100 % des nouveaux patients atteints de cancer d’une concertation pluridisciplinaire autour de leur dossier » afin que chaque patient bénéficie du meilleur traitement et non de prise en charge obsolète, inadaptée ou ne répondant pas aux données actualisées de la science, avec éventuelle perte de chance pour des patients.

Progressivement, on a vu se renforcer depuis les années 2000 l’expertise collégiale interdisciplinaire qui est apparue progressivement comme une nécessité, partant du principe qu’en situation de soins complexe, le partage des expertises autour de la situation d’un patient améliore sa prise en charge. La place de l’onco-gériatrie dans ces RCP est reconnue comme une plus-value essentielle, pour répondre aux difficultés de choix, en particulier pour des patients complexes et en perte d’autonomie. A contrario, les situations qui ne passent pas en RCP et ne bénéficient pas de l’appui onco-gériatrique vont à l’encontre de la volonté d’équité d’expertise et de prise en charge souhaitée par notre société. La collégialité évite la décision solitaire et le libre arbitre de tel ou tel médecin, qui même compétent dans son domaine, ne peut appréhender ce que peut apporter une autre compétence à la prise en charge de son patient. En cancérologie, la participation concertée des différents praticiens spécialistes (associant spécialistes d’organes, oncologues, radiologues, anatomopathologistes, radiothérapeutes, gériatres…) à la définition de la stratégie thérapeutique devient un principe fondamental de fonctionnement. En terme éthique, outre une expertise de qualité, cette collégialité répond au risque de dérive paternaliste et de décision ne prenant pas en compte toutes les dimensions des patients, en particulier quand ils sont en perte d’autonomie.

Cette collégialité prend donc tout son sens pour que les différents acteurs des soins (le patient, les soignants, les proches) puissent définir ensemble un projet de prise en charge.

Elle doit reposer sur une éthique de la discussion, c’est-à-dire sur une confrontation positive des avis où chacun doit faire valoir ses arguments susceptibles d’éclairer la situation. La discussion est un travail de la raison qui met en œuvre des rationalités parfois différentes mais complémentaires (médicale, sociale, affective, symbolique, etc.) et non de simples convictions ou opinions. La théorie de l’universalité du partage des savoirs selon Jürgen Habermas résume l’état d’esprit dans lequel doit se dérouler la procédure collégiale et la prise de décision : « Au lieu d’imposer à tous les autres une maxime dont je veux qu’elle soit une loi universelle, je dois soumettre ma maxime à tous les autres afin d’examiner par la discussion sa prétention à l’universalité ».  (De l’éthique de la discussion, Paris, Flammarion, 1992).

L’éthique de la discussion reposera ainsi sur plusieurs principes d’ordre éthique :

• Prendre en compte les intérêts et demandes du patient ;
• Tenir compte des jugements et avis de chacun ;
• Décider collectivement avec transparence et communication à tous ; bien entendu dans le respect des règles du secret professionnel partagé ;
• En informer clairement le patient afin d’ajuster si besoin la décision ou l’organisation des soins ;
•  Accepter que la décision finale soit la bonne (ou la moins mauvaise) et soit portée par tous en harmonie dans l’intérêt du patient et avec son consentement.

Dans le cadre de ces nouvelles organisations, il ne faudra pas oublier d’inclure, là aussi avec l’accord du patient, les proches, en particulier la personne de confiance, qui participent, soit comme acteurs de l’accompagnement, soit parfois comme acteurs du soin. En effet des tâches peuvent aussi être déléguées aux proches avec tact et mesure, en particulier lors des prises en charge et soins à domicile. Le patient a le droit de désigner une personne de confiance pour l’accompagner dans son parcours médical, il a également le droit d’en changer à tout moment. Ainsi, tous les acteurs du soin doivent donc avoir connaissance de cette désignation afin de connaitre cet interlocuteur privilégié, désigné par écrit et tracé dans le dossier partagé. Dans le même esprit, il conviendra dans les situations complexes de fin de vie de partager également les éventuelles directives anticipées du patient afin d’assurer une prise en charge adaptée. Le cas échéant, en l’absence de personne de confiance désignée ou de directives, ce sera avec les proches que ces éléments seront mis en débat dès lors que la personne ne sera plus en compétence d’agir seule.

Nous affichons tous et sommes tous attachés au principe de non-discrimination liée à l’âge. Mais en miroir nous connaissons les difficultés de prises en charge de patients très âgés et dépendants ; et nous posons tous les questions de la légitimité de l’instauration de certains soins complexes ou de la limitation de soins. Le principe de justice découle d’un idéal collectif. Dans notre société et dans le cadre de la santé, on l’entend classiquement à travers des termes illustrant l’universalité et l’accès aux soins pour tous, comme la solidarité. Il recoupe incontestablement une dimension morale forte autour du respect de la personne et de sa dignité. Mais il est aussi le lieu de nombreuses tensions éthiques, car ce qui peut être jugé juste par certains peut être considéré comme non légitime pour d’autres. Ce sera incontestablement le lieu de nombreux débats dans les années à venir : jusqu’où sera-t-il juste de limiter l’accès à certains soins ? Jusqu’où sera-t-il juste de répondre à toutes les demandes faisant appel à la solidarité collective ? Ces questions recoupent donc très directement des choix médicaux, mais aussi politiques car conditionnés par les moyens alloués.

La nature de l’acte juste est donc un choix avant tout démocratique. La justice dite redistributive (façon dont on répartit les richesses) renvoie à arbitrer ce qui est moralement souhaitable et ce qui est matériellement possible. Elle peut aussi poser la question de savoir pourquoi certains citoyens pourraient avoir plus ou moins que d’autres et selon quels critères (âge, mérite, fragilité, revenus, valeur pour la société…). Ce serait le passage de la notion d’universalité à celle d’universalisme proportionné (offrir une prestation, mais avec des modalités ou une intensité qui varient selon les besoins) ; la notion de justice est donc intimement liée à la question de la lutte contre les inégalités ou de leur renforcement. Derrière le concept de justice, on trouve, enfin, la notion de responsabilité professionnelle, au sens juridique et moral du terme : agir dans le respect des règles établies par une société, donc de la loi commune ; avec comme corolaire l’obligation de devoir rendre des comptes de ses décisions.

Toutes ces questions apparaissent beaucoup plus réelles et vivantes dès lors que l’on prend conscience, qu’à travers nos interrogations sur la prise en charge des personnes âgées, c’est en fait de nous dont nous parlons pour demain.