Éthique et santé publique : utilitarisme, principisme et paternalisme

Il apparait opportun de revenir ici sur quelques-uns des fondements de l’éthique en santé publique, ainsi que sur les notions de liberté et de paternalisme aujourd’hui très discutées (...) Guillaume Grandazzi
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Éthique et santé publique : utilitarisme, principisme et paternalisme


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Introduction

La crise sanitaire que la France et le monde connaissent depuis le début de l’année 2020 et ses conséquences humaines, sociales, politiques et économiques, nous montrent à quel point nous avons là affaire à un fait social total au sens où l’anthropologue Marcel Mauss l’avait défini, qui met en branle la totalité de la société et de ses institutions et dont les effets se déploient dans de multiples registres. Par ailleurs, jamais les questions éthiques soulevées par des enjeux

de santé publique n’ont été si saillantes et présentes dans l’espace public, dans un contexte où certaines décisions gouvernementales jugées paternalistes sont contestées par une partie de la population dénonçant les restrictions de liberté qui en découlent. Il apparait ainsi opportun de revenir ici sur quelques-uns des fondements de l’éthique en santé publique, ainsi que sur les notions de liberté et de paternalisme aujourd’hui très discutées, en complément du dossier précédent publié sur la même thématique.

Qu’est-ce que la santé publique ?

La première définition de la santé publique a été proposée par Charles-Edward Winslow dans la revue Science en 1920, comme « la science et l’art de prévenir les maladies, de prolonger la vie et de promouvoir la santé et l’efficacité physiques à travers les efforts coordonnés de la communauté pour l’assainissement de l’environnement, le contrôle des infections dans la population, l’éducation de l’individu aux principes de l’hygiène personnelle, l’organisation des services médicaux et infirmiers pour le diagnostic précoce et le traitement préventif des pathologies, le développement des dispositifs sociaux qui assureront à chacun un niveau de vie adéquat pour le maintien de la santé ».

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), s’inspirant de cette première définition, écrit en 1952 que « la santé publique est la science et l’art de prévenir les maladies, de prolonger la vie et d’améliorer la santé et la vitalité mentale et physique des individus, par le moyen d’une action collective concertée ».

Dans l’ouvrage important qu’il a consacré aux enjeux éthiques en santé publique, l’anthropologue Raymond Massé (2003) a insisté quant à lui dans sa définition sur une des dimensions de la santé publique, la dimension politique, considérant qu’il s’agit d’une « entreprise publique de gestion de la santé de la population », qui repose sur une forme de contrat social implicite qui investit l’Etat d’une responsabilité en matière de gestion de la prévention.

Ce faisant, Massé note que cette gestion n’est pas imposée de façon unilatérale à des citoyens passifs car elle est requise et souhaitée par la population qui ne tolérerait pas l’inaction des pouvoirs publics face à des menaces à la santé de la collectivité ou à celle de populations vulnérables.

Très récemment, le Comité National Consultatif d’Ethique (CCNE) a, dans son avis 137 publié en mai 2021, proposé la définition suivante : « La santé publique a pour objectif de préserver et d’améliorer la santé, prise dans toutes ses dimensions, de la population présente sur le territoire, en mettant en place un ensemble cohérent de mesures et de moyens, mobilisant des compétences multidisciplinaires et constituant une politique publique ».

Si pour certains, comme Didier Fassin (2008), la santé publique constitue un champ disciplinaire avec ses savoirs, ses règles, ses revues et ses sociétés savantes, pour d’autres, à l’instar de Didier Jourdan (2012) et comme l’expriment certaines des définitions citées ci-dessus, la santé publique n’est pas une discipline avec ses savoirs de référence, ses méthodes et ses frontières, mais se définit davantage par son interdisciplinarité et en référence à un champ de pratiques qui correspondent à ses différentes missions : la surveillance de la santé, la protection de la santé, la prévention des maladies, et enfin la promotion de la santé.

Émergence et critiques de la santé publique

Plusieurs facteurs propres aux sociétés modernes ont permis le développement de la santé publique. En premier lieu, le développement des États-Providence en Europe a favorisé son émergence et son développement. Déjà au 18e siècle, Montesquieu écrivait : « L’État doit à tous les citoyens une subsistance assurée, la nourriture, un vêtement convenable et un genre de vie qui ne soit point contraire à la santé ». S’est ainsi peu à peu déployée la revendication d’un « droit à la santé », lequel s’accompagne également en miroir d’un « devoir de santé ».

L’individualisme contemporain et la promotion du bien-être personnel sont également des facteurs qui ont été largement contributifs au développement de la santé publique. Comme l’ont relevé de nombreux auteurs, la santé est devenue une valeur centrale dans les sociétés contemporaines laïcisées, voire la valeur des valeurs, mais aussi un idéal à atteindre et un projet individuel. Ces évolutions ont également conduit à une intériorisation grandissante des normes de bonne santé par les individus. Ces derniers, de plus en plus considérés comme des agents rationnels, libres et autonomes, sont alors tenus pour responsables de leur propre santé, par le contrôle qu’ils doivent exercer sur eux-mêmes, l’auto-discipline et le pouvoir de leur volonté. Chacun est ainsi tenu de gérer ses comportements à risque, ce qui a comme conséquence potentiellement positive d’avoir un sentiment de contrôle sur sa propre vie et sa santé, mais qui entraîne également un risque de culpabilisation de la victime dès lors que la personne est considérée comme responsable de son état de santé et d’une mauvaise gestion de ses comportements éventuellement délétères.

Ainsi, la santé publique a pu apparaître comme une nouvelle forme de contrôle social, qui s’exerce de façon diffuse, insidieuse, et le plus souvent

sans coercition explicite, car il s’agit d’un pouvoir qui s’exerce à travers, et non contre, le sujet humain en pénétrant les vies et les esprits des citoyens. L’émergence et le succès de la notion de risque à partir des années 80 a également conduit à voir dans la maladie, non plus un « état » de santé, mais un risque, une probabilité qu’il faut contrer. De fait, dans les « sociétés du risque », des groupes, des populations ou des territoires vont être considérés comme étant « à risque », ce processus d’étiquetage pouvant conduire à ce que soit porté un jugement moral sur les catégories ainsi définies, la santé étant associée à la normalité et la maladie à la déviance ou à la faute. De ce fait, la santé publique ne se réduit pas à la mise en œuvre neutre de pratiques issues de savoirs objectifs, mais elle véhicule, comme le souligne Didier Fassin (1996), une culture sanitaire, c’est-à-dire « un ensemble de normes, de valeurs et de savoirs qui concernent la gestion du corps » ; en bref il s’agit bien d’une entreprise normative d’acculturation.

C’est pourquoi, depuis les années 70, de nombreux sociologues ont critiqué la place que prennent la médecine et la santé dans les sociétés contemporaines. Irving Zola, en 1977, écrivait que « la médecine est en train de devenir l’une des plus importantes institutions normatives ». Alan Peterson et Deborah Lupton, en 1996, décrivaient la santé publique comme une forme de religion ou de moralité qui nous dicte la façon dont nous devons vivre individuellement et collectivement. La santé serait alors devenue la manifestation d’une existence vertueuse et d’une rectitude morale, ou encore « le nouvel étalon de mesure de la moralité » (Massé, 2003). Dans cette perspective, les professionnels de santé constitueraient un « nouveau clergé » disant le bien et le mal et intervenant de plus en plus dans la sphère privée (alimentation, sexualité, reproduction, etc.) par des mesures de contrôle et d’intervention collective.

Éthique du soin versus éthique en santé publique

Les questions et enjeux éthiques que soulève la santé publique sont bien différents de celles et ceux qui concernent l’éthique du soin en contexte clinique, principalement en raison de la différence qui existe entre les soins de santé et la santé publique. En effet, les soins de santé et l’éthique du soin sont axés sur les besoins, les intérêts et les problèmes des patients individuels qui reçoivent des soins de leurs praticiens en contexte clinique et qui interagissent avec le système de santé pour guérir leurs maladies, alors que la santé publique concerne la population, constituée de vastes groupes dans leur milieu de vie, et s’intéresse à la façon dont la santé de ces groupes est affectée par les structures et les conditions socio-économiques et environnementales. Pour le dire autrement, en contexte clinique, les patients, le plus souvent malades,

sont en demande de soins curatifs et consultent volontairement les professionnels de santé. Ils consentent à leur prise en charge, laquelle leur apporte généralement un bénéfice direct. En revanche, en santé publique, les personnes visées peuvent être ou sont souvent en bonne santé mais considérées comme des malades potentiels ou des populations à risque, et c’est le professionnel de santé qui va à la rencontre des patients. De plus, les bénéfices des interventions peuvent être négligeables au niveau individuel et il peut être difficile ou impossible de refuser de participer à certaines interventions. Enfin, si l’éthique du soin s’est surtout développée depuis les années 70, l’éthique en santé publique s’est développée quant à elle plus tardivement, à partir des années 2000.

L’éthique entre valeurs, principes et normes

Dès lors qu’il est question d’éthique, et quelles que soient les théories morales sous-jacentes auxquelles on se réfère, les notions de valeur, de principe et de norme sont systématiquement mobilisées. En effet, l’action humaine, et plus généralement le vivre-ensemble, sont régulés en référence à des normes, des valeurs et des principes selon différents modes (comme le droit, la déontologie, la morale, les mœurs…) qui prescrivent officiellement ou officieusement les conduites à tenir. Aussi est-il nécessaire de préciser rapidement à quoi renvoient ces différentes notions, ce qui les lie mais aussi ce qui les distingue.

Une valeur représente ce qui motive et guide nos décisions et nos actions dans nos rapports avec autrui. Elle constitue alors une raison d’agir et donne du sens à l’action (par exemple la liberté, l’égalité, l’équité, la solidarité…).

La notion de principe renvoie à une généralisation normative qui, elle aussi, guide l’action. Elle est en cela proche de la notion de valeur, mais donne à une valeur donnée un caractère plus catégorique. La tradition bioéthique, par les travaux de Childress et Beauchamp, a proposé quatre principes autour desquels se centre la réflexion : l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice. Nous reviendrons plus loin sur cette approche qui a fondé le principisme.

Une norme, enfin, correspond à une règle de conduite spécifique qui détermine un comportement attendu ou défendu au sein d’un groupe dans un contexte particulier. Toute norme suppose une certaine pression sociale à la conformité, et le non respect de la norme est généralement associé à une forme de sanction, différente selon que les prescriptions ou proscriptions de comportements sont officielles (textes) ou officieuses (façons de faire usuelles). De ce point de vue, la norme a un caractère moral car elle définit une conduite jugée moralement préférable et diffère en ceci d’une autre acception de la norme conçue en tant que moyenne statistique. Les normes reposent bien sûr sur des valeurs, plus ou moins explicites, qui n’ont pas le même degré de priorité pour tous. Ainsi, valeurs et normes peuvent entrer en conflit, d’où émerge la réflexion éthique car il s’agit alors de déterminer quelles valeurs prioriser et aux dépens de quelles autres.

La santé publique, même fondée sur les preuves, n’est pas une discipline – ou un champ de pratiques – indépendante des valeurs, même si certains aiment à croire le contraire. En effet, celles-ci s’expriment à différents niveaux :

  • D’abord dans la définition des problèmes et des priorités de santé publique, qui ne dépendent pas seulement des données de santé disponibles mais également de ce que l’on va considérer ou non, à un moment donné, comme un problème de santé publique. Il s’agit là d’un processus de construction sociale d’une réalité jugée problématique dans un contexte socio-historique particulier, qui va amener par exemple à considérer les grossesses adolescentes, les violences conjugales, l’alcoolisme, le tabagisme, l’obésité… comme des problèmes dont doit se préoccuper la santé publique.
  • Les valeurs se manifestent également dans l’identification du niveau où se situe le problème en question, qui va elle-même déterminer l’intervention envisagée. Celle-ci sera en effet différente selon que le problème est identifié au niveau de l’individu, de la famille, de la communauté, du milieu de travail, des entreprises, des structures sociétales, de la culture…
  • Elles s’expriment encore dans la stratégie d’intervention envisagée : rien de comparable en effet entre une information de la population ou des personnes concernées, des mesures d’éducation à la santé, des mesures incitatives ou dissuasives, des interdictions ou obligations, une modification de l’environnement physique ou social…
  • Les valeurs apparaissent enfin dans les méthodes et les critères d’évaluation des interventions : efficacité et rendement ne sont pas les seuls critères possibles, et tout n’est pas quantifiable…

La santé publique et la relation État – Individus

Il existe différentes perspectives ou théories morales selon que c’est l’individu ou le collectif qui est privilégié. Selon les différentes théories, l’intervention de l’État dans la vie des citoyens, notamment pour protéger leur santé, sera jugée plus ou moins légitime. Aux extrêmes, on pourra trouver l’absence d’État (anarchie) ou au contraire le pouvoir absolu de l’État (totalitarisme). Toutefois, la plupart des théories morales se situent entre ces extrêmes. Par exemple, pour le libertarisme, la vie, la liberté individuelle et la

propriété sont des droits naturels, et l’intervention de l’État doit se limiter à la protection de ces droits individuels et aux fonctions régaliennes (justice, armée…). Pour le contractualisme, ou les théories du contrat social, les citoyens acceptent une limitation de leur liberté et l’intervention de l’État dans leurs vies, ainsi que des lois qui garantissent la perpétuation du corps social. L’utilitarisme, pour sa part, vise la maximisation du bien-être collectif, laquelle peut se faire au détriment du bien-être de quelques-uns.

Cependant, même les théories morales les plus attachées à la protection de la liberté individuelle, comme le libertarisme (ou le courant de l’éthique minimale) reconnaissent le principe de non-nuisance exposé par John Stuart Mill en 1859, selon lequel la société ne peut contraindre un individu contre sa volonté que pour l’empêcher de nuire à autrui. Il existe donc quand même des situations où l’intervention coercitive de l’État est considérée comme légitime (par exemple des mesures de quarantaine ou d’isolement de personnes atteintes d’une maladie infectieuse afin de protéger les autres). Dans les démocraties libérales, l’importance donnée à la notion de liberté individuelle a donné aux notions d’autonomie et de consentement une place capitale dans l’éthique du soin et de la recherche.

Les théories morales, qu’on peut encore appeler des théories éthiques normatives, sont des conceptions systématiques de ce que nous devrions faire ou non moralement, sur les plans individuel et collectif. Elles articulent généralement deux aspects fondamentaux : une conception de ce qui est « bien », c’est-à-dire ce qui a une valeur morale ; une conception de ce qui est « juste », c’est-à-dire ce qui devrait être fait pour atteindre ce qui est « bien ». Il existe de nombreuses théories morales qui ne seront pas toutes évoquées ici. On s’attardera principalement ici sur deux d’entre elles : l’utilitarisme et le principisme, et sur leur intérêt et leurs limites en santé publique.

La théorie utilitariste en santé publique

L’utilitarisme est une théorie morale qui identifie le « bien » à l’utilité et donc le « juste » à ce qui maximise l’utilité. Dans cette perspective, l’utilité est alors la valeur à maximiser et c’est elle qui doit guider nos actions. Ce qui est juste, et qui constitue donc notre obligation morale, c’est de maximiser l’utilité. Selon les auteurs qui s’inscrivent dans la perspective utilitariste, et au fil du temps, se sont distinguées plusieurs conceptions de l’utilité. Elle peut renvoyer d’abord au plaisir ou à l’absence de souffrance. On peut considérer ensuite que l’utilité est maximale quand sont satisfaites les préférences individuelles. Certains ont mis en avant la nécessité de ne prendre en compte la satisfaction des préférences individuelles que si elles sont informées ou rationnelles, alors que pour d’autres c’est la satisfaction des intérêts de base (santé, logement…) qui doit être prise en compte comme mesure de l’utilité.

Du point de vue utilitariste, c’est donc la quantité d’utilité produite dans le monde qui va déterminer la valeur morale d’une action, c’est pourquoi il s’agit d’une théorie ou d’une approche qu’on peut qualifier de conséquentialiste, car l’action n’est pas juste (bonne) ou injuste (mauvaise) en elle-même, elle est évaluée au regard de l’utilité produite, c’est-à-dire de ses conséquences. Plus précisément, il s’agit de calculer l’utilité nette produite, dans une logique coûts – bénéfices : la satisfaction des préférences ou des intérêts doit être globalement supérieure aux souffrances ou insatisfactions produites par l’action.

Pour certains auteurs, « la santé publique est, dans son essence même, utilitariste, parce qu’elle vise à préserver la santé (quelque chose qui contribue au bien-être des personnes) du nombre maximal d’individus possible, idéalement de l’entièreté de la population » (Royo-Bordonada et Roman-Maestre, traduit et cité par Bellefleur et Keeling, 2016). Il serait donc inutile de se demander si la santé publique est utilitariste ou non. Que l’on partage ou non ce point de vue, la mobilisation de la théorie utilitariste en santé publique présente certains avantages, relevés par Bellefleur et Keeling (2016). Il s’agit en  effet d’une théorie simple, puisqu’elle ne fait appel qu’à un seul

principe : l’utilité. Elle est également très intuitive puisqu’elle invite à évaluer les avantages et les inconvénients d’une action, ce qui relève d’une logique assez commune dans les actions mises en œuvre ou dans les décisions que l’on prend. C’est également une théorie impartiale, dans la mesure où l’objectif est de maximiser l’utilité en général et pas les préférences ou les intérêts de certains seulement. De plus, c’est une théorie qui peut limiter la concentration des ressources et du pouvoir car ces derniers peuvent être considérés plus utiles s’ils sont redistribués aux moins nantis. Enfin, c’est une théorie qui peut justifier d’empiéter sur les libertés individuelles au nom du bien commun afin de maximiser l’utilité (par exemple en instaurant l’obligation vaccinale).

Les mêmes auteurs ont pointé les principales critiques adressées à l’approche utilitariste en santé publique. Tout d’abord, calculer l’utilité produite n’est pas si évident que ça (tout n’est pas comparable, tout ne se calcule pas, la préférence des uns n’est pas forcément celle des autres…) : par exemple, est-il préférable de payer des traitements onéreux à x patients ou de créer x postes d’infirmières ? Deuxièmement, l’utilité globale, au niveau collectif, pose un problème de justice : en effet, s’il peut sembler au niveau individuel rationnel d’accepter un peu de souffrances pour obtenir plus de plaisirs, la question ne se pose pas de la même façon au niveau collectif dans la mesure où ces souffrances et ces plaisirs peuvent être inégalement distribués dans la population. Ensuite, l’approche utilitariste peut poser un problème qualifié de tyrannie de la majorité : quelle utilité de faire des aménagements pour personnes handicapées si elles sont minoritaires ? L’utilitarisme ne permet pas de répondre positivement à cette question… Une autre critique formulée à l’encontre de l’utilitarisme tient au conséquentialisme sur lequel elle repose, qui peut conduire dans l’absolu à ce que la fin recherchée justifie tous les moyens utilisés pour l’atteindre, même s’ils sont moralement douteux d’un point de vue non utilitariste. Enfin, certains se demandent s’il est légitime de chercher à satisfaire des préférences qui pourraient s’avérer majoritaires mais là aussi moralement douteuses (racisme, sadisme…).

Le principisme : un cadre de référence adapté à l’éthique en santé publique ?

Childress et Beauchamp, dans Les principes de l’éthique biomédicale en 1979, ont proposé quatre principes essentiels au fondement de l’éthique du soin, comme évoqué précédemment : le respect de l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice. Cette approche a connu un succès considérable, au point de devenir dominante en éthique médicale et considérée comme le seul mode acceptable de légitimation des interventions dans le domaine de la santé. L’idée de ces auteurs était de proposer des principes généraux intermédiaires sur lesquels les personnes s’entendent généralement et qui constituent un cadre de référence aux décisions en contexte clinique.

Sans doute le succès de leur approche tient-il en partie au fait qu’il s’agit pour eux de principes universels, bien que non absolus. Si ces principes doivent être considérés comme étant contraignants à première vue (prima facie), il existe néanmoins une nécessité d’équilibrer ou d’arbitrer les principes selon les circonstances, aucun principe ne primant a priori sur les autres. Par ailleurs, ces principes n’ont pas vocation à être appliqués de façon automatique mais doivent être spécifiés, c’est-à-dire appliqués en fonction des contextes particuliers et des situations précises auxquels les professionnels de santé sont confrontés dans leur pratique.

Comme toute théorie éthique normative, le principisme a ses forces mais aussi son lot de critiques, synthétisées par Keeling et Bellefleur (2016). Concernant les premières, il s’agit d’un cadre de référence qui a l’avantage de la simplicité et de la souplesse, et qui est relativement facile à appliquer dans une grande variété de contextes, notamment par les praticiens car il n’est pas réservé aux « experts » en éthique et s’appuie sur des normes éthiques largement répandues ou encore la morale commune. S’agissant des

secondes, nombreux sont ceux qui ont critiqué le caractère trop abstrait de ce cadre de référence, de même que sa dimension trop individualiste qui a conduit à mettre de façon excessive l’accent sur l’autonomie du patient aux dépens des autres principes. D’autres lui ont reproché d’être trop simple et finalement réductionniste, la réflexion éthique ne pouvant se satisfaire d’être réduite à devoir équilibrer ou arbitrer entre ces quelques principes. Et mal compris, le principisme porterait en lui le risque d’une utilisation trop mécanique des principes énoncés par Childress et Beauchamp. Enfin, il leur a été reproché de ne pas avoir élaboré de théorie morale générale qui aurait permis d’établir des règles afin de hiérarchiser, équilibrer et arbitrer les principes entre eux. Forgé dans le contexte d’une réflexion sur le soin en situation clinique, on peut donc se demander si le principisme peut s’appliquer en santé publique, et à quelles conditions.

L’anthropologue Raymond Massé (2003) a été parmi les premiers à proposer un cadre de référence d’éthique en santé publique inspiré du principisme. Selon lui, les quatre principes proposés par Childress et Beauchamp ne sont pas suffisants et constituent un cadre de référence trop synthétique. Il propose alors une liste plus exhaustive de ce qu’il nomme des valeurs phares, elles-mêmes associées à des valeurs sociales plus secondaires (voir tableau ci-dessous). En effet, contrairement à l’éthique du soin qui vise à protéger la liberté et l’autonomie individuelles face au paternalisme médical, la santé publique défend des droits collectifs et des biens communs aux dépens des intérêts individuels. D’autres valeurs importantes doivent donc être également prises en compte, comme la défense du bien commun, la responsabilité, la solidarité, la précaution… Parmi ces valeurs, certaines servent à justifier les fins des interventions de santé publique, tandis que d’autres servent à justifier les moyens mis en œuvre pour atteindre ces fins.

Les valeurs phares liées à la justification des interventions en santé publique

  • La bienfaisance : il s’agit de l’impératif éthique de faire le bien ;
  • Le bien commun : ce n’est pas celui d’un individu mais celui des groupes, des communautés ou toutes formes de collectivités ; ce n’est pas non plus la somme des biens de la majorité des individus ;
  • La responsabilité paternaliste (ou collective) : il est ici question du partage des responsabilités entre l’État (mandaté pour intervenir), le citoyen et tous les autres groupes ou acteurs concernés par la gestion des risques ;
  • La justice : l’enjeu concerne la juste accessibilité aux soins et services préventifs, l’équité dans l’exposition aux facteurs de risque et dans la répartition des bénéfices et sacrifices liés aux interventions de santé publique.

Source : Massé (2003)

Les valeurs phares liées à la justification des limites des interventions en santé publique

  • La solidarité et la responsabilité individuelle : on peut distinguer d’une part la solidarité de la collectivité envers les individus et les groupes vulnérables (en lien avec la responsabilité paternaliste et la justice), et de l’autre la solidarité des individus envers la collectivité (par exemple être d’accord pour sacrifier une partie de son autonomie et de ses intérêts privés au profit du bien commun) ;
  • La non-malfaisance : elle répond au souci de ne pas faire de mal (par exemple par la stigmatisation qui pourrait résulter de certaines interventions) ;
  • L’autonomie : il en existe cependant de nombreuses définitions différentes selon les contextes socioculturels ;
  • Le respect de la vie privée : renvoie au respect de l’anonymat, à la protection des données personnelles…
  • L’utilité : voir plus haut le chapitre sur l’utilitarisme.

Comme on le voit, Raymond Massé étend à une dizaine le nombre de valeurs phares à prendre en compte pour faire du principisme un cadre de référence adapté aux enjeux éthiques spécifiques à la santé publique, ces valeurs phares étant elles-mêmes en lien avec davantage de valeurs sociales secondaires à envisager dans les réflexions et les discussions.

Sans pouvoir rentrer ici plus avant dans le détail d’une telle approche et de ses implications, nous renvoyons les lecteurs aux travaux de Raymond Massé (2003) ou encore de Didier Jourdan (2012).

Le problème du paternalisme en santé publique

Ce chapitre s’appuie en grande partie sur le dossier réalisé par Bellefleur et Keeling (2018) sur l’éthique des politiques paternalistes en santé publique, d’où sont tirées les citations reprises ici. D’une manière générale, on peut définir le paternalisme comme « l’interférence d’un État ou d’un individu avec une autre personne, contre sa volonté, et justifiée ou motivée par la croyance qu’elle s’en portera mieux ou qu’elle sera protégée d’un mal » (Dworkin, 2014). On peut alors distinguer deux formes de paternalisme : le paternalisme interindividuel, qui peut s’exprimer notamment dans la relation de soin entre un professionnel et un patient, et le paternalisme étatique, quand c’est l’État qui intervient dans la vie des citoyens. Comme l’exprime encore Dworkin, le paternalisme implique « le recours à la coercition pour atteindre un bien qui n’est pas reconnu comme tel par les personnes dont on veut le bien ». Et le plus souvent, dans un contexte paternaliste, on fait primer la bienfaisance sur l’autonomie ou la liberté individuelle du patient ou du citoyen.

Depuis maintenant plusieurs décennies, le paternalisme en médecine, qui a longtemps été au cœur de la relation soignant-soigné, a été fortement remis en cause, et le terme jouit désormais d’une connotation très péjorative, tant le respect de l’autonomie de la personne et la recherche de son consentement apparaissent aujourd’hui prioritaires et essentiels. Or, certains auteurs considèrent, qu’en plus d’être par essence utilitariste, « la santé publique est, dans son essence même, paternaliste, car elle tend à utiliser le pouvoir de l’État pour intervenir au nom de la santé des individus (même lorsque ceux-ci ne l’ont pas demandé) » (Royo-Bordonada et Roman-Maestre, 2015). Le paternalisme, critiqué et combattu dans le relation de soin pour prôner une relation plus partenariale et un partage de la décision, reviendrait ainsi sur le devant de la scène avec le développement de la santé publique, et plus particulièrement encore en contexte épidémique où les interventions de l’État sur la santé et la vie des individus se font plus pressantes et intrusives, soulevant alors un enjeu éthique fondamental : quel est le seuil acceptable de paternalisme ou d’empiètement sur le droit à l’autodétermination du citoyen au nom de la santé publique ?

Même si l’on peut ne pas partager l’idée selon laquelle la santé publique est par essence paternaliste, force est de constater qu’elle peut l’être et l’est parfois. Plusieurs raisons expliquent cette tentation du paternalisme en santé publique. La première est que l’objectif visé est la réduction des maladies liées notamment aux habitudes de vie jugées nocives. Dans une perspective utilitariste, on pourrait dire que la fin recherchée justifie les moyens utilisés, fussent-ils paternalistes. La deuxième raison tient à l’efficacité ou l’efficience

des politiques paternalistes qui, si elles ne suscitent pas nécessairement l’adhésion des personnes concernées, permettent d’atteindre plus rapidement l’objectif recherché. Enfin, le paternalisme en santé publique peut, sur le principe, répondre à un souci d’équité, puisque chacun est contraint de la même manière par les mesures décidées, qu’il s’agisse d’une obligation ou d’une interdiction.

Cependant, comme dans le contexte de la relation de soin, le paternalisme en santé publique suscite des réticences, voire des résistances, là encore pour trois raisons principales. D’abord, il tend à infantiliser les individus, l’État décidant à leur place. Ensuite, il conduit à une restriction de la liberté des individus au nom de leur propre protection, or toute atteinte à la liberté individuelle est généralement mal perçue ou vécue. Enfin, il suppose que l’État sait mieux que les citoyens ce qui est bon pour eux, comme le médecin peut être amené à penser qu’il sait mieux que le malade ce qui est bon pour lui.

Au regard de ces différents avantages et inconvénients du paternalisme, il convient sûrement, selon certains auteurs, de distinguer entre un paternalisme « doux » et un paternalisme « dur ». Il n’est en effet pas équivalent de chercher à persuader les personnes d’adopter tel ou tel comportement jugé souhaitable, ou de manipuler l’information pour les amener au comportement attendu, ou encore d’utiliser des mesures plus coercitives où plus aucun choix n’est laissé aux personnes.

Comment savoir alors si l’on a affaire à un paternalisme doux ou dur ? L’évaluation du degré de paternalisme d’une politique ou intervention de santé publique est différent selon que l’on s’intéresse à la liberté négative ou à la liberté positive. Selon la première conception, on est libre parce qu’on n’est pas obligé de faire (ou de ne pas faire) quelque chose, tandis que selon la seconde, on est libre, pas seulement parce qu’on n’a pas de contraintes, mais aussi parce qu’on a suffisamment de pouvoir et de ressources (matérielles, sociales et psychologiques) pour poursuivre ses propres buts efficacement.

L’échelle d’intervention du Nuffield Council of Bioethics évoquée dans le précédent dossier thématique sur éthique et santé publique, a été reprise par Bellefleur et Keeling pour montrer qu’il s’agit là d’une échelle qui, si elle est utilisée indépendamment du cadre théorique dans lequel elle s’inscrit (stewardship model), peut être mal interprétée car elle semble reposer sur une acception « négative » de la liberté, chaque degré constituant une atteinte supplémentaire à la liberté individuelle.

Griffiths et West ont proposé, en 2015, une autre échelle reprenant la précédente et ajoutant d’autres items. Surtout, cette échelle prend en compte la liberté positive et classe les interventions étatiques selon qu’elles sont neutres, qu’elles promeuvent la liberté positive ou au contraire qu’elles portent atteinte à la liberté.

Dans cette perspective, toutes les interventions de l’État dans le champ de la santé publique ne sont pas forcément paternalistes, et peuvent même être qualifiées de bienfaisantes si elles favorisent la liberté.

Les différents types de paternalisme en santé publique

Si l’on cherche à déterminer et à évaluer sérieusement si une politique publique est paternaliste, il convient encore de distinguer entre plusieurs types de paternalisme, comme le font Bellefleur et Keeling (2018) dans leur synthèse. On a déjà évoqué plus haut la distinction entre paternalisme doux et paternalisme dur. Le paternalisme doux renvoie au fait d’interférer, pour protéger une personne contre elle-même, avec une action substantiellement involontaire ; tandis que le paternalisme dur renvoie à une interférence avec une action substantiellement volontaire. Le paternalisme doux, dans la mesure où il concerne des actes qui ne résultent pas directement de la volonté de l’individu et ne sont pas l’expression de son autonomie et de sa liberté (empêcher une personne ivre de conduire par exemple), pose moins de questionnements éthiques et pourrait même être considéré comme étant plus proche de la bienfaisance. Le paternalisme dur, quant à lui, consiste à entraver une action réfléchie d’une personne libre et autonome, considérant que cette action nuit à la personne elle-même, et il est de ce fait plus délicat à justifier.

Tout l’enjeu consiste donc à bien différencier les actes substantiellement volontaires des actes substantiellement involontaires, ce qui peut se faire de deux façons. La première tient à l’autonomie reconnue aux personnes elles-mêmes : s’agit-il d’enfants, de majeurs protégés, de personnes vulnérables, bref de personnes considérées en incapacité ou en difficulté pour décider ce qui est le mieux pour elles, ou s’agit-il au contraire d’adultes jugés en pleine capacité de décider pour eux-mêmes ? Pour les premières, on parlera de paternalisme doux, pour les seconds on parlera de paternalisme dur. La

deuxième façon de déterminer du caractère volontaire ou non d’une action consiste à prendre en compte les circonstances dans lesquelles celle-ci se déroule, ce qui complique les choses. Ainsi, même des adultes compétents et jugés autonomes peuvent, dans certaines circonstances, voir leur capacité de jugement et de décision altérée : une information importante peut avoir été non reçue ou non comprise, ou encore la consommation d’alcool, de stupéfiants ou de médicaments, mais aussi des chocs émotionnels, entre autres, peuvent également nuire à l’exercice de l’autonomie de la personne et justifier une attitude paternaliste qui sera alors qualifiée de douce… Il n’en demeure pas moins qu’il n’est pas aisé de déterminer précisément quelles circonstances sont favorables ou défavorables à la prise de décision éclairée. Pour certains auteurs, c’est le fait de pouvoir attribuer la responsabilité morale de l’action à la personne qui va être déterminant pour décider du caractère volontaire ou non de celle-ci, même si les circonstances n’étaient pas parfaites. Pour d’autres, c’est l’importance des risques desquels on veut protéger la personne qui va permettre de trancher entre les deux types d’actions : plus l’action est susceptible d’entraîner des « conséquences imminentes graves et irrévocables », plus on peut douter que les circonstances ayant conduit à la décision d’agir aient été favorables. Il serait alors légitime, au nom d’un paternalisme doux, d’intervenir dans ce contexte. C’est le cadre qui s’applique par exemple à la prévention du suicide, le suicidant n’étant généralement pas considéré comme ayant pris une décision éclairée dans des conditions favorables. Le tableau suivant résume les éléments évoqués ci-dessus.

La deuxième distinction concerne le caractère coercitif ou non du paternalisme, et donc de la nature des interventions envisagées en santé publique. Dans quelle mesure l’intervention empiète-t-elle sur la liberté et l’autonomie individuelles ?

Bien évidemment, les enjeux éthiques seront d’autant plus prégnants que l’atteinte à la liberté par des mesures coercitives sera importante. Ces deux distinctions conduisent donc déjà à différencier quatre types de paternalisme, selon qu’il est dur ou doux, et coercitif ou non coercitif. Le tableau suivant résume cette typologie.

Enfin, une troisième distinction proposée par Bellefleur et Keeling (2018) oppose le paternalisme trivial au paternalisme fondamental, selon que les libertés entravées sont considérées comme triviales ou fondamentales. Dans cette perspective, il serait plus problématique d’empiéter sur une liberté fondamentale (comme la liberté de pensée, de se déplacer par exemple) que sur une liberté plus triviale (comme celle de fumer ou de ne pas porter de casque à vélo par exemple). Intéressante d’un point de vue théorique, cette

distinction n’est pas si évidente à mettre en œuvre : qui décide et au nom de quoi qu’une liberté est plus fondamentale ou triviale qu’une autre ? Les auteurs ont tenté une synthèse des trois distinctions proposées concernant le paternalisme, qui aboutit à distinguer en définitive huit types de paternalisme selon les critères combinés (doux/dur ; coercitif/non coercitif ; trivial/fondamental). L’outil proposé et reproduit ci-dessous se veut une aide à l’analyse des politiques paternalistes en santé publique permettant de susciter la réflexion et la délibération.

Conclusion

L’épidémie de Covid-19 a révélé à quel point la mise en œuvre de politiques de santé publique soulève des enjeux démocratiques et nécessite une réflexion éthique adaptée. Le CCNE, dans son avis publié en mai 2021 sur Éthique et santé publique, a insisté sur quelques-uns des enjeux essentiels auxquels il faut être particulièrement attentifs : la prise en compte de la diversité des groupes dans la population générale, et en particulier des populations vulnérables ; l’adhésion des individus aux politiques de santé publique ; l’articulation entre l’intérêt général ou le bien commun et la liberté

individuelle ; la participation des citoyens aux politiques de santé publique ; l’acceptabilité des politiques de santé publique ; la prise en compte de l’incertitude scientifique et des limites du savoir ; la capacité à assumer la complexité dans la clarté et la transparence ; et enfin la gestion de l’infodémie. On perçoit l’ampleur du chantier des réflexions à mener et, au-delà de la réflexion, le défi démocratique auquel nous sommes tous confrontés, raison pour laquelle le CCNE propose l’organisation d’États généraux pour une éthique de la santé publique.


Guillaume Grandazzi

Références

Marcel Mauss, Essai sur le don, dans Sociologie et anthropologie, Paris, PUF, 1973.

Fassin D. (1996). L’espace politique de la santé. Essai de généalogie, PUF.

Fassin D. (2008). Faire de la santé publique, Presses de l’EHESP.

Massé R. (2003). Ethique et santé publique, PUL.

Jourdan D. (2012). La santé publique au service du bien commun ?, Editions de santé.

Keeling, M. et Bellefleur, O. (2016). Le « principisme » et les cadres de référence en matière d’éthique en santé publique, Québec, CCNPPS.

Bellefleur, O. et Keeling, M. (2016). L’utilitarisme en santé publique, Québec, CCNPPS.

Bellefleur, O. et Keeling, M. (2018). Comment pouvons-nous (et pourquoi devrions-nous) analyser l’éthique des politiques paternalistes en santé publique ?,Québec, CCNPPS.

Nuffield Council on Bioethics (2007). Public health: ethical issues.

Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE). Avis 137, Ethique et santé publique, 20 mai 2021.


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