La vulnérabilité : une notion complexe

La vulnérabilité fait partie de ces notions qui, depuis quelques décennies, ont envahi le champ conceptuel de nombreuses disciplines, mais aussi les champs politique et médiatique, et qui de ce fait contribuent à façonner notre rapport aux autres et au monde. Il en va ainsi de même de la notion de risque, ce qui n’est pas une surprise tant elle entretient de liens – de complémentarité ou de concurrence selon les approches – avec la première. La revue Esprit, consacrant dès 1965 un numéro spécial au « risque », justifiait ainsi ce choix : « Le martèlement du mot, lancé par les ondes, répandu sur les feuilles imprimées, exploité par toutes les publicités, finissait par assourdir. Étions-nous intoxiqués par le tintement d’une boîte vide, ou au contraire le mot contenait-il quelque chose ? […] Quelles que soient les conditions de son emploi, le mot n’apporte à l’homme ni lumières nouvelles sur lui-même, ni références utilisables dans son action, ni rien qui l’aide dans la vie »[1]. En irait-il de même aujourd’hui de la vulnérabilité ? En dépit de ce jugement sévère porté à l’époque sur le risque, l’usage du terme n’a pas cessé de se déployer depuis, amenant certains à faire trente ans plus tard à nouveau le constat d’une « inflation » du concept[2]. Entre temps, le risque était en effet devenu le concept central de plusieurs théories développées en sciences sociales par différents chercheurs européens dont les travaux ont largement contribué à son succès et à sa diffusion[3], en même temps que les accidents technologiques et les crises environnementales des années 70 et 80 donnaient à voir l’ampleur des menaces auxquelles se trouvaient confrontées les populations dans la civilisation du risque[4].

Parallèlement à cette montée en puissance de la notion de risque, érigée en nouvelle catégorie de perception du réel ou d’appréhension du monde au sein des sociétés contemporaines, la notion de vulnérabilité a également vu son usage se répandre dans de nombreux champs disciplinaires, mais également bien au-delà du monde scientifique, à tel point que sont depuis plusieurs années soulignés le « recours incontrôlé », « l’omniprésence », « les applications incommensurables » ou encore « des usages et des significations très multiformes » d’une notion « éponge » ou « polymorphe » dont la consistance serait « inversement proportionnelle à sa popularité »[5]. Si l’usage de la notion s’est d’abord développé au sein de la médecine (notamment la gériatrie et la psychiatrie), il s’est répandu de façon massive à partir des années 90, dans un contexte où vacillait la prétention à la maîtrise – qu’elle soit individuelle ou collective – contenue dans la rhétorique du risque pour des personnes et dans un monde de plus en plus considérés comme vulnérables.

Toutefois, pour une bonne part, les travaux de recherche en sciences sociales qui mobilisent la notion de vulnérabilité ne sont pas nécessairement en rupture avec les approches qui privilégient celle de risque. Les deux notions sont en effet parfois considérées comme complémentaires : on ne pourrait parler de risques que parce que préexistent des vulnérabilités permettant d’envisager des dommages potentiels[6]. Pour les sciences ou la sociologie de l’environnement, la vulnérabilité est associée à l’exposition à des menaces plus ou moins prévisibles qui mettent en péril ou à l’épreuve des ressources (matérielles, cognitives, sociales, institutionnelles, symboliques…) dont disposent des individus ou des communautés vivant dans des territoires. Il en va de même en gériatrie ou en gérontologie où, lorsque la vulnérabilité ou la fragilité des patients est mise en avant, il s’agit alors d’identifier et de mesurer les facteurs de risques chez les personnes âgées afin de prédire et prévenir la survenue de comorbidités ou de handicaps. Certains vont jusqu’à faire de la vulnérabilité un concept probabiliste, la définissant comme « le risque pour une personne de subir un dommage »[7]. Selon la philosophe Estelle Ferrarese, c’est la logique même des sciences sociales visant à déterminer des régularités et des relations de causalité qui participerait d’un « confinement strict de la vulnérabilité au champ du risque »[8].

Pourtant, depuis longtemps déjà, nous sommes de ceux qui, dans une perspective socio-anthropologique, avons précisément mobilisé la notion de vulnérabilité pour sortir du registre de la calculabilité et de l’abstraction rationaliste auquel renvoie le risque et, refusant de la réduire à des probabilités, des modélisations et une logique gestionnaire, pour penser plus fondamentalement notre rapport à l’incertitude et à l’indétermination dans des sociétés de plus en plus technicisées[9]. Nous sommes en effet de plus en plus confrontés à des situations où les risques ne sont pas maîtrisables et où, la catastrophe faisant déjà partie de notre réalité, les notions de prévention ou de protection apparaissent en partie illusoires. C’est là le paradoxe du risque : le succès de la notion en révèle en même temps les faiblesses et les limites, notre vulnérabilité contemporaine s’inscrivant dans cette ambivalence entre notre conscience accrue des risques et l’impossibilité de maîtriser ce qui arrive[10], alors que depuis le 19^e siècle nous pensions, notamment grâce au développement de la médecine et des systèmes de protection sociale, être en capacité de traiter le « problème » de notre vulnérabilité[11].

C’est parce que la vulnérabilité est une notion complexe comprenant ces différentes dimensions que de nombreux courants de la philosophie morale et politique, s’inscrivant en opposition aux théories du risque d’une part, et aux théories libérales valorisant le sujet rationnel et autonome qu’idéalisent nos sociétés modernes d’autre part, y ont eu recours au point d’en faire parfois une notion phare de leurs cadres conceptuels. C’est le cas notamment des théories ou éthiques du care qui, dans la suite des travaux fondateurs de Carol Gilligan[19] et de Joan Tronto[20], ont mis en lumière les enjeux épistémologiques, éthiques et politiques de la mobilisation et de l’usage de la notion de vulnérabilité. Rappelant l’absence de traduction française précise du terme care, Vanessa Nurock précise que « la signification du terme est peut-être plus aisée à appréhender pour le lecteur français sous une forme négative, opposant le care à cette indifférence vis-à-vis de soi-même et d’autrui que marque le « I don’t care ». Le care s’articule alors selon différentes acceptions, celles de la sollicitude, ainsi que de l’attention (care about), celle du soin (take care), celle de l’affection (care for), et il se trouve inséparable des notions de relation, d’interdépendance, de vulnérabilité et de considération »[21].

En plaçant le care au cœur de nos préoccupations, ces approches accordent une place centrale à la vulnérabilité et critiquent la structuration de notre monde autour du mythe de l’autonomie, en tout cas d’une certaine conception de l’autonomie, celle du sujet rationnel maître de son destin et de sa vie, entrepreneur de son existence et libre, car capable de décider pour lui-même en faisant usage de sa raison et en exprimant sa volonté.

Elles nous rappellent également que dépendance et vulnérabilité concernent tout un chacun et s’expérimentent en des circonstances variables et selon des degrés divers, la condition humaine reposant par nature sur des liens d’interdépendance. Enfin, elles ne considèrent pas la vulnérabilité comme un défaut ou un manque d’autonomie, alors même qu’elle est communément associée, dans les représentations courantes, à la dépendance ou la perte d’autonomie, c’est-à-dire un état ou une situation contre lesquels il convient de se prémunir ou d’agir pour ne pas perdre ou reconquérir un statut de sujet autonome, et si le sujet n’est pas en capacité d’agir, car trop vulnérable, il convient de le faire à sa place. En effet, la vulnérabilité mal comprise peut servir de justification à la mise en place de politiques publiques paternalistes, de dispositifs de prise en charge et d’intervention auprès de publics ou de groupes désignés comme vulnérables, au risque de les stigmatiser. Invoquant la bienfaisance, on multiplie ainsi les catégories de personnes vulnérables (enfants, patients, personnes âgées, milieux défavorisés…) pour en faire autant de cibles d’action de politiques qui masquent bien souvent les rapports de domination et de relégation dont sont victimes ceux dans lesquels s’incarne cette vulnérabilité que nous cherchons à mettre à distance, à maîtriser et contrôler. « Dans cet esprit, celui qui ne peut se gérer lui-même sera géré par d’autres, les outils de mesure de la dépendance et de la vulnérabilité devant s’envisager comme des dispositifs de pouvoir », note Jean-Philippe Pierron. Pourtant, poursuit-il, « une telle entreprise est vaine. La vulnérabilité, si elle est du côté du vivant, parle de notre venue au monde, de notre sortie du monde et de toutes ces situations où il ne nous est pas possible de jouer les invulnérables, réfugiés dans une autonomie exaltée ayant honte de la dépendance »[22].

En médecine et dans le champ de l’éthique médicale, la notion de vulnérabilité renvoie aussitôt à la maladie. En effet, celle-ci altère l’état général de la personne qui doit faire face à l’intrusion des examens médicaux, surmonter le bouleversement lié à l’annonce du diagnostic, accepter les traitements et leurs conséquences, assumer l’injonction à l’autonomie, c’est-à-dire à être un « bon patient » informé, consentant et codécideur de sa prise en charge, tout en supportant la douleur physique et la souffrance morale liées à la maladie. Ainsi, la pratique médicale, au moins jusqu’à une période récente et encore en partie aujourd’hui, s’inscrit dans une tradition de prise en charge d’individus rendus vulnérables par la maladie, dans le cadre d’une relation médecin-malade conçue comme profondément dissymétrique, d’où le développement et les critiques adressées à une médecine dite « paternaliste » s’adressant aux malades comme à des enfants ou des personnes incapables d’exercer normalement leurs droits et ayant besoin d’être protégés et aidés par des professionnels disposant des compétences nécessaires et à même de prendre les bonnes décisions. Le droit, quant à lui, ne reconnaît pas a priori l’individu, même malade, comme un être vulnérable mais s’est au contraire construit autour de l’idée d’une présomption d’autonomie de l’individu. Il n’en va autrement que pour les personnes mineures ou celles qui bénéficient de mesures de protection juridique (sauvegarde de justice, tutelle ou curatelle), c’est-à-dire les « personnes protégées ». Encore faut-il que la vulnérabilité des personnes bénéficiant de mesures de protection soit médicalement constatée. En effet, l’article 425 du code civil stipule que ces mesures concernent « toute personne dans l’impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts en raison d’une altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l’expression de sa volonté ». Ainsi, contre la présomption de vulnérabilité inhérente au paternalisme médical, le droit a cherché, au travers de nombreux textes, à promouvoir l’autonomie ou le respect de l’autonomie du patient et à toujours valoriser son autonomie résiduelle, la restriction de ses droits ne devant intervenir qu’en ultime recours quand la personne est incapable d’exprimer sa volonté, même quand elle est protégée. Le juriste Denis Berthiau y voit un « choc des cultures » juridique et médicale[23] où l’enjeu est le respect des droits du malade.

Si le paternalisme médical est en bonne partie révolu, il n’en demeure pas moins que les médecins sont régulièrement confrontés à des situations où leurs patients ne semblent pas être en capacité d’exercer leurs droits et de faire valoir leur autonomie. De fait, certains états pathologiques semblent priver la personne de toute faculté de raisonner ou d’exprimer sa volonté : la douleur intense, le manque provoqué par certaines addictions, les patients extrêmement diminués et très faibles, les patients dans le coma neurovégétatif chronique, certaines démences ou états pauci-relationnels, certaines situations de fin de vie ou de maladies chroniques graves, etc. Dans ces situations, la décision sur ce qu’il convient de faire doit être déléguée à l’équipe médicale et/ou aux proches, dans l’intérêt du patient, et si la guérison est un objectif envisageable, jusqu’à ce que ce dernier puisse retrouver un rôle décisionnel. La délégation de la décision est donc provisoire, l’objectif étant de mettre fin à l’état qui a conduit à décider à la place du patient, quand c’est possible. Évidemment, certaines situations plus complexes ne permettent pas d’envisager la restauration du rôle décisionnel du malade mais obligent à penser son accompagnement dans le respect de ses souhaits – quand ils sont connus par le truchement des directives anticipées ou les témoignages des proches – sans qu’il soit toutefois possible de les actualiser.

Analysant ces situations de maladies où s’actualise la vulnérabilité des personnes en les rendant incapables de décider pour elles-mêmes, voire même de participer à la délibération sur le contenu de la décision, Marie Gaille[24] a montré quels sont les principaux critères et motifs pour lesquels, en contexte hospitalier, la décision est déléguée à autrui. Le premier intervient lorsque la faculté de jugement est considérée comme altérée ou perdue (incapacité à exercer un jugement critique, ne pas être en accord avec soi-même, proposer des énoncés contradictoires, avoir une pathologie psychiatrique identifiée jetant le doute sur l’état psychique du patient) ; le second motif tient au constat d’un manque de désir ou de volonté de vivre, d’une perte d’élan vital du patient qui conduit à le considérer incapable, sinon de décider, de prendre de « bonnes décisions » ; le troisième critère est lié au jugement du caractère déraisonnable du désir ou de la volonté du patient. Évidemment, ces motifs incitant à considérer que les patients ne sont pas en mesure d’exercer leur autonomie décisionnelle ne sont pas sans soulever de nombreux questionnement éthiques. Il n’est en effet pas toujours facile de déterminer si la personne est suffisamment rationnelle pour décider ou participer à la décision la concernant, du fait de ses troubles physiques ou psychiques éventuellement intermittents. Et de quelle rationalité parle-t-on alors ? Par ailleurs, les idées suicidaires, les demandes de suicide assisté ou d’euthanasie peuvent facilement être interprétées comme des signes de dépression et d’incapacité à appréhender sereinement son devenir ou sa fin de vie, plutôt que comme le fruit d’un choix réfléchi, pleinement conscient et assumé. Quant au caractère déraisonnable des désirs et volontés du patient enfin, la question reste entière de savoir qui – du patient, de ses proches, du médecin ou de la société – est à même de juger de leur légitimité ou de leur tempérance, notamment quand il s’agit par exemple d’un désir d’enfant ou au contraire d’une demande d’interruption de grossesse pour motif médical dans certaines situations complexes.

Toutefois, comme l’ont relevé plusieurs auteurs, dans le sillage de Paul Ricœur ou Emmanuel Lévinas, la vulnérabilité n’est pas que la marque d’une incapacité à l’autonomie qui ne concernerait qu’autrui. C’est l’un des apports des éthiques du care que d’avoir procédé à une inversion de la signification du terme, en en faisant dans une vision plus positive une capacité ou une disposition relationnelle, en l’occurrence essentielle dans la relation de soin. En effet, ce qui est souvent négligé, voire qui constitue un « impensé » selon Agatha Zielinski[25], c’est la vulnérabilité du sujet soignant et le fait que la relation de soin est d’abord la rencontre de deux vulnérabilités, alors que les représentations communes et des expressions comme la « prise en charge » du patient laissent entendre qu’il n’y aurait dans cette relation qu’un seul être vulnérable – le patient, son existence étant réduite à sa condition de malade, exposé à la maladie, à la douleur et à la souffrance, voire à la mort, mais aussi à l’intrusion des soins et à l’action des soignants. Or, le soignant est également vulnérable en ce qu’il est exposé à la souffrance du patient, affecté par celle-ci, inscrivant la relation de soin dans une réciprocité et une intersubjectivité qui fondent sa dimension éthique et amènent le soignant, assigné à sa responsabilité, à agir pour soulager la souffrance : c’est là l’objet de la sollicitude. Mais la sollicitude du soignant ne consiste pas seulement à répondre aux besoins du malade souffrant et diminué dans ses capacités, elle consiste aussi à considérer le sujet malade comme un sujet capable, « toujours capable – et en ce sens, toujours digne d’estime »[26], et à solliciter ses ressources, ses désirs et sa volonté pour qu’il demeure un sujet agissant face à la maladie et pas uniquement la subissant.

L’enjeu est ici de corriger la dissymétrie de la relation de soin et l’absence de réciprocité qui la caractérise a priori, quand le soignant offre son savoir, ses compétences et son pouvoir d’action et de décision, au malade assigné à la position de celui qui reçoit et qui n’aurait rien à donner en retour puisque vulnérable. Sans doute les dispositions juridiques et les efforts faits pour favoriser et respecter l’autonomie des patients – en les informant, en sollicitant leur consentement, en les faisant participer aux décisions les concernant – visent-ils à corriger ou réduire cette dissymétrie. Néanmoins, c’est davantage l’accent mis sur la vulnérabilité comme disposition relationnelle et comme capacité à se laisser affecter par la souffrance d’autrui, ou encore le fait de mettre le care au centre de nos préoccupations, qui permettent de considérer la relation de soin autrement, où le pouvoir est plus partagé qu’il n’y paraît. Car en convoquant la responsabilité du soignant, la vulnérabilité du malade se mue en autorité, autorité impuissante mais en même temps impérieuse, et somme le soignant de répondre à sa demande, et pas seulement de répondre de ses actes. Le philosophe Hans Jonas[27] avait mobilisé la figure archétypique du nourrisson pour cerner « l’essence de la responsabilité », celle du parent à l’égard de sa progéniture totalement dépendante pour sa survie, la relation parent-enfant étant un exemple d’une relation qui implique une responsabilité totale d’un être humain sur un autre.

De son côté, le pédiatre et psychanalyste Donald Winnicott[28], parfois considéré comme un précurseur des théories du care, avait lui aussi mis en évidence les caractéristiques remarquables de la première relation, celle du parent au nourrisson, où la toute puissance objective du parent l’amène pourtant à répondre aux besoins du nourrisson extrêmement vulnérable avec un dévouement absolu, quand l’enfant peut avoir un sentiment d’omnipotence sur son environnement en dépit de sa dépendance radicale. Là encore, c’est la vulnérabilité qui, finalement et contre toute attente, commande. Il montrait ainsi que le sentiment de puissance ou d’impuissance et le fruit et l’enjeu d’une relation entre des contraintes ou des (in)capacités objectives et les réponses favorables ou défavorables de l’environnement. S’interrogeant sur le fondement de nos obligation morales, un autre philosophe, Robert Goodin[29], considérait également que la dépendance et la vulnérabilité étaient à l’origine de nos devoirs moraux les plus fondamentaux, et non nos engagements ou notre volonté d’aider autrui, qu’il soit proche ou lointain.

C’est le même homme qui est à la fois autonome et vulnérable, selon Paul Ricœur^[30]. C’est parce que l’être humain est un néotène, extrêmement vulnérable au début de sa vie, qu’il a développé de telles capacités d’adaptation et d’autonomie^[31]. Ainsi, la vulnérabilité n’est pas une condition négative en ce qu’elle empêche ou entrave l’autonomie, mais la condition normale du vivant, le fonds commun de notre humanité repensée à l’aune de la faiblesse et de la dépendance. « L’enjeu est alors de construire un monde commun qui redonne à la vulnérabilité une place centrale, non comme ce contre quoi il faut se battre mais ce sur quoi il faut s’appuyer »^[32]. C’est ainsi que se développe un nouveau paradigme qui conteste une anthropologie qui puise dans le registre du risque, du contrôle et de la puissance, et pour laquelle la vulnérabilité est un problème, un échec ou la marque d’une impuissance, pour s’appuyer sur une anthropologie qui conçoit l’humain comme étant à la fois capable et vulnérable, autonome et vulnérable. Ce que Jean-Louis Génard nomme le passage d’une anthropologie disjonctive à une anthropologie conjonctive qui permet de tenir et penser ensemble de façon dialectique ce qui pourrait apparaître comme des contraires irréductibles, comme la dépendance et l’autonomie. « Nous ne sommes donc plus dans le grand régime d’exclusion que fondait l’anthropologie disjonctive. Nous pouvons ainsi y voir un progrès puisque désormais le territoire de ceux auxquels est présupposée une capacité juridique ne cesse de s’étendre. Mais cette extension a un prix. Celui de la sur-responsabilisation de soi, et, s’agissant de politiques publiques, celui d’un infléchissement vers la généralisation de dispositifs d’accompagnement dont l’horizon sera précisément cette pression à la reprise en main de soi, et l’alibi, la vulnérabilité. Peut-être est-ce précisément là l’enjeu fondamental de ce nouveau contexte conjonctif : que l’envahissement de ces injonctions à la responsabilité portées désormais par les médias, les politiques publiques, la pensée managériale…, n’en vienne pas à dédouaner le politique de ses obligations de placer les citoyens en mesure d’assumer les capacités que l’on attend d’eux. Parce que son horizon anthropologique est l’entredeux de l’autonomie et de l’hétéronomie, la sémantique de la vulnérabilité peut aussi bien s’ouvrir à un régime de souci et de respect de l’autre qu’à un régime de moralisation, de néopaternalisme, d’infantilisation ou de dureté »^[33].

La vulnérabilité ne doit en effet pas servir d’alibi à une responsabilisation à outrance et à une injonction à l’autonomie en mettant l’accent sur les capacités et capabilités des individus à surmonter leurs épreuves et leurs blessures, en les enjoignant à être résilients et acteurs, malgré tout. L’autonomie doit rester un droit et non une obligation, qui ne peut se construire que sur la base de la reconnaissance de notre vulnérabilité mutuelle. C’est parce qu’on a pris soin de notre vulnérabilité de néotène que nous sommes en mesure de prendre soin des autres, et c’est cette vulnérabilité partagée qui constitue le ciment des relations qui nous tiennent ensemble au travers des activités de care, c’est-à-dire « tout ce que nous faisons pour maintenir, perpétuer et réparer notre « monde », de sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible »[34]. L’époque que nous vivons, marquée notamment par la pandémie, nous montre à quel point notre monde est vulnérable et à quel point le soin s’étend à tous les aspects de la vie humaine et s’inscrit au cœur de nos relations et de notre existence, ce que la crise actuelle révèle avec acuité et que nous avions tendance à oublier, mais que les éthiques du care ont mis en évidence depuis longtemps en affirmant la nécessité de penser autrement la prise en compte des besoins humains et en mettant la vulnérabilité au cœur de la morale et de la politique. Au-delà de la pandémie, « dans une société contemporaine marquée par la prévalence des handicaps, la dépendance (vieillissement) et les maladies chroniques, il y aurait bien des raisons de succomber au pessimisme si le législateur ainsi que nos politiques ne s’efforçaient plus de subordonner nos médiations et moyens humains aux finalités du soin »[35]. C’est une des leçons principales que nous devons tirer de ce qui nous arrive et qui nous permettra d’envisager avec optimisme un monde commun où le soin, comme soutien à la vie et « maintien en toutes circonstances du fil de la vie ordinaire »[36], sera reconnu comme le fondement d’une anthropologie et d’une éthique de la vulnérabilité, condition indépassable pour que notre existence humaine s’affranchisse de sa réduction, au nom de la survie, à sa condition purement biologique d’être vivant.